你是如何患上免疫系统疾病的？

栏目：旅游资讯时间：2023-08-07

手机版

　　自从得了一次流感之后，身体健康情况开始急剧下降，各种小灾小病，后来去医院查了确定是免疫系统紊乱，但是还没确定是什么免疫系统疾病，只是说可能是类风湿，但是医生也没说是什么原因造成的患上的免疫系统疾病。

　　有哪位写作大佬能多给一些宝贵意见，不胜感激

　　再更新————

　　更新，这又是被哪位大大翻了牌子了，突然开始涨赞，在此先行谢过了

　　分割线——

　　风湿病是怎么来呢？

　　王二红身体不太好，时常感冒，今天又有点不舒服，喉咙肿痛，而且有点发烧。

　　王二红有个大大咧咧的妈，回了家，王二红第一句就是：“妈，我有点不舒服，发烧了。”

　　二红妈正忙着斗地主，头也没抬，手上不停地点着屏幕，满不在乎地说道：“你这孩子就是事儿多，前几天感冒刚好，这又怎么啦？自己喝点热水，去被子里捂着，误出汗来就好了。”

　　王二红自己也没太在意，病的多了，不在乎多生一场病，遂喝热水，捂汗，睡觉。

　　只是她自己不知道，这回感染的细菌，是乙型溶血性链球菌，非同以往，这个细菌本身并不可怕，但是它带来的隐患，就此埋下了祸根。

　　我们的故事开始了。

　　老B细胞正在忙着照顾小孙子，浆细胞，鬼鬼祟祟的溶血性链球菌的身影一闪而过，老B细胞老眼昏花，没看真切，只是影影绰绰看见，那贼眉鼠眼的溶血性链球菌穿着一件花格衬衫。

　　“好啊，旧患未除，新病又生，这又是哪个贼子！”

　　附近的B细胞纷纷抬起头来，问这老B细胞：“怎么了？看见啥了？”

　　老B细胞啐了一口唾沫，恶狠狠地说：”又有新细菌进来了，他娘的，这年头，谁都能来老子地盘上撒野。“

　　众B细胞齐声应和：”确实是啊，咱们这个主人也是奇葩，有了病不吃药，就靠咱们哥几个，独木难支啊。“

　　正在大家愤慨的时候，嗖嗖嗖，肆无忌惮的溶血链球菌又跑过去一群，再看他们身后，一群T细胞正在紧追不舍，一个个满头大汗，气喘吁吁。

　　尘埃未落之中，只见一群花格衬衫，哗啦啦落荒而逃，尤其可恨之处，这帮花格子衬衫还一边跑一边下崽，看这样子，如果T细胞不能在花格衬衫们发展壮大之前，消灭他们，那么问题可能会越发严重。

　　”卧槽，欺人太甚！“老B细胞脑门上青筋直蹦，奈何浆细胞年纪幼小，自己手上没有武器，每次出战只能先尽心尽力把有能力分泌抗体的浆细胞养大，才能发挥自己的效力，大敌当前，只好将一股恶气压在心头。心中怒火难消，一把揪过自己小孙子的后脖领子，指着花格衬衫的背影：

　　“看见没有？你要牢牢记住他们，爷爷这辈子收拾不了他们，等你长大了，一定要给爷爷出了这口恶气！”

　　B细胞的孙子，小浆细胞，一双小眼睛瞪得浑圆，别看他年纪小，骨子里那股免疫系统的狠劲，却一点也不弱，花格衬衫在他幼小的脑海之中，留下了深刻的烙印。小家伙一口牙齿咬的咯吱吱作响，心中念叨着：“等我长大了，我要用抗体的海洋淹没你们。”

　　时光荏苒，岁月穿梭，转眼，浆细胞长大了。雄赳赳一条大汉，拎着独门暗器，名头响当当——暴雨抗体针，一筒针箱里暗含成千上万的抗体，每一个抗体上都写着：“对付花格衬衫专用，一针就灵”

　　这天，浆细胞顺着循环系统正巡逻，猛然间看见，好家伙，前方无数的花格衬衫，人头攒动，粗略一数，怕不有千百万个。浆细胞内心狂喜，仰天长啸：

　　“啊哈哈哈，众里寻他千百度，找了你这么久，今天狭路相逢，要叫你知道我免疫细胞的厉害！”

　　说着豪言壮语，手上不停，开了保险，按扳机退绷簧，唰唰唰，暴雨抗体针中千万个抗体激射而出，如同蛟龙入水，鹰击长空，顿时在花格衬衫群中心开花，爆出一朵朵恐怖的蘑菇云。

　　对面立刻响起哭爹叫娘的惨叫声。

　　“嘿嘿，今天才叫你知道我的手段！”浆细胞意犹未尽，不停扣动扳机，抗体源源不断射了过去。

　　“我尼玛！”花格衬衫破口大骂：“谁在背后暗算老子！”回头一看，不是别人，这不是老B家那小浆吗？“抽什么疯。不去杀细菌砍病毒，一个劲冲着老子射什么射？！”

　　原来，此时对面的花格衬衫并非之前的溶血性链球菌，而是心瓣膜处的结缔组织，一门心思服务机体的健康良民，原本和免疫系统无冤无仇，有MHC良民证，从未曾被免疫系统刁难。然而天有不测风云，结缔组织的制服给他们惹来了大麻烦，谁能想到这件花格衬衫和溶血性链球菌的衣服一模一样，只因穿错了衣服，竟然招来了这等无端之祸。

　　“停停停！”情况紧急，来不及多说：“我们是好人，我们是结缔组织，你小时候我还抱过你呢！我还认识你爷爷，你别射啦！”

　　“好贼子！还敢提我爷爷，受死吧！”浆细胞千好万好，只有一点不好，脑筋笔直，不会拐弯，认准的事九头牛也拉不回来。认准了花格衬衫都是坏人，任他如何解释也没有用，还当对面是自称结缔组织的间谍，心中怒火更盛，不但未曾停手，反而变本加厉，从怀里掏出一支袖箭。

　　啾！一声尖锐的钻天之声响起，这是免疫细胞家族特有的信号弹，可以募集大批志同道合的兄弟部队赶来支援。

　　片刻之后，只见四周烟尘顿起，有跋山而来的，有涉水前往的，无数的浆细胞大军，遮天蔽日赶到现场，一见花格衬衫，话不多说，各自拿出祖传神器暴雨抗体针，抬手就射。

　　未曾多时，结缔组织已经死伤惨重，横尸遍野，血流满地，抗原抗体复合物更是随处可见，结缔组织中，尤其以胶原纤维的损失最为巨大，胶原纤维也被人们称作胶原蛋白，这东西本就难得，肌肉活力，组织严密，多赖胶原纤维的努力工作，此时浆细胞大军的攻击重点，却正是这不可多得的，胶原纤维。

　　巨噬细胞赶来打扫战场，却不料废物太多，巨噬细胞们一时难以消化，吃得肚儿浑圆，个头巨大，这种巨大的细胞，被医学工作者特称为“风湿细胞”风湿细胞和周围的单核细胞，纤维母细胞，一起纠缠在坏死的胶原纤维上，发生肉芽肿性病变，成为所谓的：”风湿小体：“至此，风湿病正式成形，可以断言，王二红患的风湿病，到此刻，实锤了。

　　风湿病发病地点不一，如果发作在心脏的瓣膜上，则被称为：”风湿性心脏病。“

　　可悲的地方在于，风湿性心脏病是无法治好的。

　　结缔组织派人去向中枢神经系统汇报情况，却被一推二五六，得到了一个令人哭笑不得的答复：“浆细胞不受神经调控，这种情况没有办法。”

　　结缔组织一脸绝望，郁闷而归，看着已经满目疮痍的心瓣膜，无可奈何，一声长叹，还是做回自己的岗位上，在生命的最后时间里，尽自己所能做好自己的本职工作。

　　好在，浆细胞的攻击并不是一直在进行的，渐渐地，心瓣膜沉寂了下来，浆细胞大军逐渐褪去，风湿小体大量分泌胶原纤维，添补之前的损失，然而破镜难圆，覆水难收，原来柔软细致的心瓣膜，即便重行修复，也难复旧观。

　　不过天长日久，心瓣膜虽然难以复原，但在纤维母细胞的尽心呵护之下，也勉强恢复工作了。

　　”呼。“纤维母细胞呼出一口长气：”终于完成了。“

　　一边的肌纤维细胞问道：”可真不容易，辛苦你了，这是最后一片胶原纤维了吧？“

　　及纤维母细胞回答：”是啊，最后一片了。之前的损失太严重了，我全力以赴，也直到今天才做完所有工作。”

　　肌纤维细胞又问道：”这样我们就能全力工作了，以后也不会有问题了吧？“

　　”当然不会，除非浆细胞再来……“

　　话音未落，纤维母细胞猛地抬起头来，遥远的地平线上，烟尘滚滚，隐约听闻，是浆细胞那熟悉的呼喊声。

　　风湿病作为一种周期性发作的自身免疫病，患病之后，只能缓解，难以治愈，其可怕之处也正在于此，每次发病，浆细胞都会卷土重来，再次攻击人体，周而往复，机体虽然可以自我修复，但年复一年，终究有时而竭。

　　肌纤维细胞尚且懵懂无知，看着纤维母细胞，等她说话，却发现纤维母细胞默默无言，眼神中透露出了一丝绝望。

　　纤维母细胞看了看肌纤维细胞身上的花格衬衫，一丝苦笑，送着晶莹的泪水，滑落在了地上。

　　无穷的轮回，再次开始，我们身处噩梦，却从未醒来。

　　分割线

　　_________________________________

　　评论的几位同志要求改，我这人比较听劝，这回改的更严谨一些了。

　　应该来说，这次改写的还比较认真，各位看官，走过路过，别忘了给个赞哦，谢谢啦。

　　搞不懂问这样严肃的问题，居然还有很多回答者在孜孜不倦地“编故事”。

　　知乎到底什么时候开始流行小说体了？什么时候写长篇小说也可以解答健康科学问题了？就不能坐下来真正地诚意地解惑了吗？你贩卖故事上瘾，可阅读者看完后有什么帮助呢？

　　真是一个咪蒙倒下，成千上万个咪蒙们都来了。

　　忍了很久，今天终于吐槽完了，如有误伤不求体谅。现在开始正经回答问题：

　　免疫系统旨在让身体防御外来或危险入侵者。这类入侵者包括：微生物（常称作细菌，例如细菌、病毒和真菌）寄生体（例如蠕虫）癌细胞移植的器官和组织等

　　为了让身体防御这些入侵者，免疫系统必须能够区分：什么属于体内（自我）什么属于体外（非自我或外来）

　　任何被认为是非自身的物质，特别是被认为是危险的（可以致病），都会刺激机体的免疫反应。这类物质称为抗原。

　　抗原可以含于细菌、病毒、其他微生物或恶癌细胞内部或其表面上。抗原亦可存在于自身——例如，食物分子或花粉。正常免疫反应包括识别可能有害的外来抗原，激活和动员力量来防御，并对之攻击。如果免疫功能失常或者把自身误认为是非自身，它就可以攻击机体自身组织，导致自身免疫病，诸如类风湿性关节炎、甲状腺炎或系统性红斑狼疮（狼疮）。

　　1、自身免疫病

　　即机体产生对自身的免疫反应。自身免疫反应可以通过多种途径发生：正常机体物质被病毒、药物、日照或放射而改变。这种被改变的物质可能会被免疫系统识别为异物。例如，病毒可以感染并改变机体的细胞。病毒感染的细胞会刺激免疫系统对其进行攻击。与身体天然物质相似的外来物质可以进入身体。免疫系统可以偶尔靶向相似的身体物质以及外来物质。例如，导致咽喉链球菌感染的细菌有某些类似人类心脏细胞的抗原。罕见的情况下，免疫系统可以在攻击咽喉的链球菌之后，攻击病人的心脏（这种反应是风湿热的一部分）。控制抗体生成的细胞——例如B淋巴细胞（一种白细胞）——可能出现功能异常及产生异常抗体攻击机体的某些细胞。机体内正常情况下局限于特定部位（而与免疫系统隔离）的物质释放入血液。例如，眼外伤可以导致眼球液体释放入血流。液体刺激免疫系统确定眼为外来并攻击它。

　　2、免疫缺陷病

　　即机体不能对正在入侵的微生物产生适当的免疫反应。免疫缺陷病有两种类型：原发性：这些疾病通常在出生时存在并且通常具有遗传性。常在婴儿期或儿童期表现明显。存在超过100种原发性免疫缺陷病。全部均相对罕见。继发性：这些疾病通常在生命晚期出现，并且经常因使用某些药物所致，或因另一个疾病例如糖尿病或人类免疫缺陷病毒 (HIV) 感染所致。它们比原发性免疫缺陷病更常见。

　　一些免疫缺陷病可以使寿命缩短。有些可以终生存在而不影响寿命，有些治疗或者不经治疗可以缓解。

　　3、过敏反应

　　即对往往无害的外来抗原的过度免疫反应损伤正常组织。过敏原接触皮肤或眼睛、吸入、食入或注射后可能会导致过敏反应。过敏反应可以多种方式出现：作为季节性过敏的一部分（诸如花粉症），由于暴露于草或豚草花粉等物质引起服药激发（药物过敏）食入某种食物激发吸入粉尘或动物皮屑激发由接触特定物质（如乳胶）触发由昆虫叮咬触发

　　机体有一系列防线。防线包括物理屏障、白细胞和抗体及其他化学物质。

　　1、物理屏障

　　抵抗入侵者的第一道防线是机械或物理屏障：皮肤眼睛的角膜呼吸道、消化道、泌尿道和生殖道黏膜

　　只要这些屏障保持完整，许多侵入者无法进入机体。如果屏障被破坏——例如，大面积烧伤损害了皮肤——感染风险增加。

　　另外，这些屏障还通过分泌可以破坏细菌的酶来防御机体。例如汗液、眼睛的泪液、呼吸道和消化道的黏液以及阴道分泌物。

　　2、细胞

　　下一道防线涉及穿过血流并进入组织、寻找并攻击微生物及其他入侵者的白细胞。

　　这层防御具有两个组成部分：天然免疫获得性免疫

　　先天性（天然）免疫（天然免疫）不需要事先遇到微生物或其他入侵者以有效发挥作用。它对侵入者立刻产生反应，不需要学习识别过程。几种类型的白细胞参与这个过程：吞噬细胞吞噬侵入者。吞噬细胞包括巨噬细胞、中性粒细胞、单核细胞和树状细胞。形成天然杀伤细胞，它们随时待命识别并杀伤癌细胞和遭某些病毒感染细胞。有些白细胞释放参与炎症反应和过敏反应的物质，如组胺。这些细胞常作用于自身破坏侵入者。

　　在获得性（适应性或特异性）免疫（获得性免疫）中，淋巴细胞（B细胞和T细胞）遇到入侵者，学习如何攻击它，并且记住特定入侵者，从而它们可以在下一次遇到这种入侵者时甚至更有效地攻击它。因为在首次遇到新的侵入者时淋巴细胞必须学习，特异性免疫需要一定时间才能形成。之后，反应非常迅速。B细胞和T细胞一起破坏侵入者。为了能够识别入侵者，T细胞需要来自称作抗原呈递细胞（例如树状细胞— T细胞怎样识别抗原)的细胞帮助。这些细胞吞噬侵入者，并将其破坏为碎片。

　　3、免疫物质

　　固有免疫和获得性免疫相互作用，直接或者通过趋化或活化其他免疫系统细胞（作为防御中动员过程中的一部分）的物质而互相影响( 活化和运动)。这些分子包括：细胞因子（作为免疫系统的信使— 天然免疫 : 细胞因子）抗体（获得性免疫 : 抗体）补体蛋白（形成补体系统— 天然免疫 : 补体系统）

　　这些物质不在细胞中，而是溶解于体液（诸如血浆）中。

　　某些这种分子，包括一些细胞因子，促进炎症。

　　因为这些分子吸引免疫系统细胞至患病组织，所以炎症发生。为了辅助这些细胞到达组织，身体向组织运送更多血液。为了运输更多血液至组织，血管扩张并且变得更通透，从而允许更多液体和细胞离开血管并进入组织。炎症因此总是造成发红、发热和肿胀。炎症的目的是局限感染，避免播散。然后免疫系统产生的其他物质帮助炎症缓解以及受损组织愈合。尽管炎症很麻烦，但是它说明免疫系统在发挥作用。然而，过度或长期（慢性）的炎症可能有害。

　　4、免疫器官

　　除了全身散布的细胞外，免疫系统还包括几种器官。这些器官被分为初级和次级淋巴器官。

　　初级淋巴器官是白细胞产生和/或增殖的场所：骨髓产生全部不同类型的白细胞，包括中性粒细胞、嗜酸性粒细胞、嗜碱性粒细胞、单核细胞、B细胞和发育成T细胞的细胞（T细胞前体)。在胸腺中，T细胞增殖并接受训练以识别外来抗原并忽略身体自身抗原。T细胞对获得性免疫至关重要。

　　当需要防卫机体时，白细胞动员，主要从骨髓动员。然后进入血流并行进到所需部位。淋巴系统:帮助机体抵御感染淋巴系统是免疫系统的重要组成部分，包括胸腺、骨髓、脾脏、扁桃体、阑尾和小肠的Peyer小结。淋巴系统是通过淋巴管连接的淋巴结网络，它将淋巴液输送到全身。这个系统运输淋巴液遍及全身。淋巴液从经毛细血管薄壁渗入身体组织的液体形成。这种液体含有氧、蛋白质和滋养组织的其他营养物质。这些液体部分返回毛细血管，部分进入淋巴管（成为淋巴液）。小的淋巴管连接到大的淋巴管，并最终形成胸导管。胸导管是最大的淋巴管。它汇入锁骨下静脉，将淋巴液回流入血流。这些液体还将组织中的异物（诸如细菌）、恶性肿瘤细胞、以及坏死或受损的细胞运输到淋巴管。淋巴液还含有很多白细胞。所有淋巴液输送的物质至少经过一个淋巴结，在淋巴结里这些异物被过滤和破坏，以避免进入血流。在淋巴结里，白细胞可以聚集，和抗原相互作用，并产生对异物的免疫反应。淋巴结中紧密堆积了B细胞、T细胞、树突状细胞和巨噬细胞。有害的微生物从中滤过，被B细胞和T细胞识别并攻击。淋巴结常常在淋巴管分叉处簇集，诸如颈部、腋窝和腹股沟。

　　次级淋巴样器官包括：脾淋巴结扁桃体阑尾小肠的Peyer结

　　这些器官捕获微生物和其他异物，并提供免疫系统成熟细胞聚集的场所，互相之间及与异物之间交互作用，产生特异的免疫反应。

　　淋巴结分布于机体各部，由广泛的淋巴管网络连接在一起，淋巴管发挥免疫系统的循环系统作用。淋巴系统将微生物、其他异物、恶性肿瘤细胞和死亡或受损的细胞从组织运送到淋巴结（过滤并破坏这些物质和细胞），然后回流到血流。然后，滤过的淋巴液返回血流。

　　淋巴结是癌细胞可能向其扩散的首批位置之一。因此，医生往往检查淋巴结以判断恶性肿瘤有无扩散。淋巴结的恶性肿瘤细胞可以导致淋巴结肿大。由于对于感染的免疫反应也在淋巴结发生，感染后淋巴结也可以肿大。有时，被携带到淋巴结的细菌并没有被杀灭，而导致了淋巴结的感染（淋巴结炎）。补充：淋巴结含有其中滤除并销毁有害微生物和死细胞或受损细胞的组织网络。

　　针对入侵者的成功免疫反应要求：识别活化和运动调控消散

　　1、识别

　　为了能够破坏入侵者，首先免疫系统必须识别它们。也就是说，免疫系统必须能够鉴别其为外来，而非自身。免疫系统可以进行这种识别的缘由是所有细胞表面都有特征性的分子。因为微生物表面上的识别分子为外来而被识别。在人群中，最重要的自我身份分子称作：人白细胞抗原 (HLA) 或主要组织相容性复合体 (MHC)

　　HLA分子之所以被称为抗原，是因为它们可以激发其他人的免疫反应（正常情况下，它们不会激发自体的免疫反应）。几乎每个人都会有其独特的人类白细胞抗原组合。每个人的免疫系统都会正常识别自身的独特的抗原组合。所有表面分子与自体不同的细胞被识别为外来的。免疫系统会攻击此类细胞。这种细胞可能是微生物、移植组织的细胞或者被侵入微生物感染或者恶性肿瘤改变的细胞。（HLA分子就是某人需要器官移植时医生尽力匹配的那些分子）。

　　某些白细胞—B细胞（B淋巴细胞）—可以直接识别入侵者。但是其他—T细胞（T淋巴细胞）—需要来自称作抗原呈递细胞的细胞帮助：抗原呈递细胞吞噬侵入者，并将其分解成片段。抗原呈递细胞随后将入侵者的抗原片段与细胞自身的HLA分子组合。抗原片段和HLA分子组合物移至细胞的表面。在其表面具有匹配性受体的T细胞可以结合至呈递抗原片段的HLA分子的一部分，如钥匙配锁那样。T细胞随后被激活并且开始与具有这种抗原的入侵者战斗。

　　2、活化和运动

　　当白细胞识别入侵者后会被激活。例如，当抗原呈递细胞将结合于HLA的抗原片段呈递给T细胞，T细胞接触这个片段而被激活。B细胞可以直接被入侵者激活。一旦激活，白细胞吞噬或杀伤入侵者。通常需要不止一种白细胞来杀伤入侵者。免疫细胞，诸如巨噬细胞和活化的T细胞，可以释放某些物质趋化其他免疫细胞到达作用部位，动员防御反应。入侵者本身也可以释放物质趋化免疫细胞。

　　3、调控

　　免疫系统必须受到调控以避免过度损害机体。调控（抑制）T细胞通过分泌抑制免疫反应的细胞因子（免疫系统的化学信使）来控制免疫反应。这些细胞防止免疫反应无限持续。

　　4、消散

　　消散包括限制入侵者并从身体消除它。入侵者被清除后，多数白细胞自我破坏并被吞噬。那些备用的细胞称作记忆细胞。机体会保留记忆细胞，后者是获得性免疫的一部分，会记忆特异入侵者，如果再次入侵会产生更强烈的反应。

　　治疗需要通过抑制免疫系统来控制自身免疫反应。然而，很多控制免疫反应的药物同时会干扰机体抵抗疾病，特别是感染的能力。

　　①长时间口服抑制免疫系统的药物（免疫抑制剂），例如硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥、环磷酰胺、环孢菌素、麦考酚酯和氨甲喋呤（用来防止移植排异的药物）。然而，这些药物不仅抑制自身免疫反应，同时也会抑制机体防御自身抵御异物（包括导致感染的微生物和恶性肿瘤细胞）侵袭的能力。因此会增加某些感染和罹患恶性肿瘤的风险。

　　②长时间口服皮质类固醇类物质，例如泼尼松。这种药物缓解炎症的同时抑制免疫系统。长时间应用皮质激素有很多副作用。可能的话，皮质激素应该尽量短时间应用——在疾病初期或者症状恶化时。然而有时候皮质激素必须长期应用。

　　某些自身免疫病（例如多发性硬化和甲状腺疾病）也需要应用免疫抑制剂和皮质激素之外的药物。有时需要对症治疗。

　　③依那西普，英夫利昔单抗和阿达木单抗阻断肿瘤坏死因子 (TNF) （一种可以在身体内引起炎症的物质)。这些药物在治疗类风湿性关节炎和一些其他自体免疫疾病中非常有效，但是如果用来治疗某些其他自体免疫疾病，例如多发性硬化，则它们可能有害。这些药物也可以增加感染和皮肤恶性肿瘤风险。

　　④某些新药物特异性靶向白细胞。白细胞帮助机体抵御感染，但同时也参与免疫反应。阿贝西普（abatacept）阻滞一类白细胞（T细胞）活化，可用于治疗类风湿性关节炎。美罗华开始用于治疗某些白细胞恶性肿瘤，它的作用是清除机体某种类型的白细胞（B淋巴细胞）。它在一些自体免疫疾病例如类风湿性关节炎和某些引起血管炎症（血管炎）的疾病（包括肉芽肿病伴多血管炎（韦格纳肉芽肿））中有效。正在多种其他的自体免疫疾病中研究利妥昔单抗。其他作用于白细胞的药物正在研发。

　　⑤血浆置换术用来治疗一些自体免疫疾病。将血液抽出并过滤以移除异常蛋白，例如自身抗体。然后过滤后的血液回输给病人。

　　⑥静脉用免疫球蛋白（从志愿者供体获得的纯化的抗体溶液）用来治疗一些自体免疫疾病。工作原理未知。

　　⑦有些自身免疫病的缓解像其发生一样莫名其妙。然而多数自身免疫是慢性的。常需要终生用药控制症状。不同疾病预后各异。

　　我们可以预防和/或治疗可能造成免疫缺陷病的某些疾病，进而预防免疫缺陷病形成。例如下列疾病：HIV感染：安全性行为和避免共用针头注射毒品可以降低其传播。另外，抗逆转录病毒药物通常可以有效地治疗HIV感染。癌症：如果病人不需要长期应用免疫抑制剂，有效的治疗通常会使免疫系统功能恢复。糖尿病：良好的血糖控制可以改善白细胞功能，防止感染。

　　预防和治疗感染的策略取决于免疫缺陷病的类型。例如，抗体缺陷导致的免疫缺陷病患者细菌感染风险增加。下列方法可以降低其风险：用静脉内或皮下注射免疫球蛋白（从免疫系统正常的人的血液获得的抗体）良好的个人卫生（包括精心的牙科保健）禁生食不饮用可能遭污染的水避免接触感染者

　　一旦发热或另一个感染体征出现和在可能向血液引入细菌的外科手术和牙科手术前注射抗生素。如果疾病（例如重度联合免疫缺陷病）增加会形成严重感染或特定感染的风险，则可以注射抗生素以预防这些感染。

　　患有免疫缺陷病的患者受病毒感染的危险性增加（例如因T细胞异常所致的免疫缺陷病），在首个感染体征出现时服用抗病毒药物。这些药物包括用于流感的金刚烷胺和用于疱疹或水痘的阿昔洛韦。

　　如果特定免疫缺陷病不影响抗体产生，则需要注射疫苗。注射疫苗以刺激身体产生识别和攻击特定细菌或病毒的抗体。如果个人免疫系统不能产生抗体，注射疫苗不导致抗体的产生并且甚至可能导致疾病。例如，如果疾病不影响抗体的产生，则患有这种疾病的人需要每年注射一次流感疫苗。医生还可以将这种疫苗注射给此人的紧密接触家庭成员及已经与此人密切接触的人。通体上，不可以向具有B细胞或T细胞异常的人注射活病毒疫苗，因为这些疫苗可能在这类人群中引起感染。活病毒疫苗包括轮状病毒属疫苗、麻疹-腮腺炎-风疹疫苗、水痘（水痘）疫苗、水痘-带状疱疹（带状疱疹）疫苗、卡介苗（BCG）疫苗和流感疫苗作为鼻喷雾剂使用。在美国不再使用活病毒口服脊髓灰质炎病毒疫苗，但是在世界其他某些地区还在使用。

　　干细胞移植可以纠正一些免疫缺陷病，特别地是重度联合免疫缺陷病。干细胞通常自骨髓获取，有时亦可从血液获取（包括脐血）。一些大型医学中心可以进行干细胞移植，它通常用于治疗严重疾病。

　　移植胸腺组织有时有益。一些先天免疫缺陷病的基因疗法已经获得成功。

　　如果采用适当治疗，许多免疫缺陷病患者可以正常生活。但是，某些患者终生需要强化治疗和频繁治疗。其他患者，例如那些重度联合免疫缺陷患者，会在婴儿期期间死亡，除非对他们实施骨髓或干细胞移植。

　　3、过敏反应的预防和治疗

　　①环境预防措施

　　如果可能，避免过敏原是最佳的方法。避免过敏原可能措施有：停用某种药物家中避免某种宠物安装高效空气过滤器不吃某些食物对于严重季节性过敏患者，可能迁居到没有相应过敏原的地区去除容易积灰的器具，如有套子的家具和地毯用细密织物覆盖床垫和枕头，使尘螨和过敏原颗粒不能穿透使用合成纤维枕头经常用热水清洗床单、枕套和毯子经常清扫房屋，包括除尘、吸尘和湿拖在地下室和其他潮湿房间应用除湿装置用热气熏蒸房间消灭蟑螂

　　②过敏原免疫治疗（脱敏）

　　因为不能避开一些过敏原、尤其气源过敏原，所以可以进行过敏原免疫治疗，通常为过敏注射，以使人们对这种过敏原脱敏。通过过敏原免疫治疗，过敏反应可以预防或者减轻其频度或程度。然而，过敏原免疫治疗并不总是有效。不同病人、不同过敏原效果不一。

　　免疫治疗最常用于花粉、尘螨、真菌和昆虫毒液。当人们对不可避免的过敏原（例如昆虫毒液）过敏时，免疫治疗帮助防止超敏反应。有时这种治疗用于治疗动物皮屑过敏，但多不奏效。正在研究对食物过敏的免疫治疗。

　　当可以避免过敏原，例如青霉素和其他药物时时，不使用免疫治疗。然而，当病人需要应用过敏的药物时，可以在医生的严密监视下使用免疫治疗脱敏。

　　免疫治疗通常是使用微量的过敏原皮下注射。然后剂量逐渐增加直至达到足以控制症状的剂量（维持量）。必须逐渐加量，因为过快暴露于高剂量的过敏原可以导致过敏反应。通常一周注射一次或两次直至达到维持剂量。随后通常每4至6周注射。这种方法如果维持注射长期持续应用最有效，即使对于季节性过敏也是如此。

　　另一种免疫治疗方案是将高剂量的过敏原置于舌下数分钟，然后吞下。像注射一样，剂量逐渐增加。舌下治疗是比较新的技术，治疗频度尚未确定。目前一般为每天一次至每周3次。

　　过敏原免疫治疗可能需要3~4年完成。

　　因为免疫治疗注射有时会引起严重的过敏反应，每次治疗后病人需要在诊室留观至少30分钟。如果免疫治疗反应轻微（诸如打喷嚏、咳嗽、充血、刺痛感、瘙痒、胸闷、哮喘和荨麻疹），抗组胺药——诸如苯海拉明或氯雷他定——可能有效。对于更严重的反应，可以注射肾上腺素。

　　③通过抗组织胺药、肥大细胞稳定剂、皮质类固醇，及白三烯调节剂、奥马佐单抗治疗

　　避免过敏原是防治过敏的最佳方法。

　　如果症状轻微，可以应用抗组胺药。如果按组胺药无效，肥大细胞稳定剂和皮质激素可能有效。严重症状，诸如累及气道者（包括超敏反应），需要紧急处理。

　　无论何时，只要有可能，存在过敏反应的孕妇应当避开过敏原，以控制其症状。如果症状严重，妊娠女性应尽量吸入抗组胺药而非口服抗组胺药，除非吸入效果不佳。仅抗组胺鼻喷雾剂不提供足够缓解时时，他们才应当口服抗组胺药(口服抗组胺药）。哺乳期女性应尽量避免应用抗组胺药，如果必须应用，吸入要优于口服。如果必须口服抗组胺药来控制症状，应该在哺乳后马上服用。

　　④急救

　　严重过敏反应，诸如超敏反应，需要紧急治疗。严重过敏反应病人应随身携带自注射式肾上腺素。许多病人还随身携带抗组胺药。一旦出现严重过敏反应，应尽快应用这些治疗措施。通常联用肾上腺素和抗组胺药可以终止过敏反应。然而，严重过敏反应病人应到医院急诊就诊，可以接受严密监测，如果需要可以重复给药或者调整用药。免疫系统小贴士：抗体（免疫球蛋白）：B细胞产生的可以与特异抗原相互作用的蛋白质。抗原：任何免疫系统可以识别并刺激免疫反应的物质。B细胞（B淋巴细胞）：一种白细胞，可以产生抗体，特异性与刺激它们产生的抗原相互作用。嗜碱性粒细胞：一种血细胞，它可以释放组胺（一种参与过敏反应的物质），并可以产生一些物质吸引其他白细胞（中性粒细胞和嗜酸性粒细胞）到达需要的部位。细胞：生物体最小单位，由细胞核、细胞质和外覆的细胞膜组成。趋化：化学物质吸引细胞到达特异位点的过程。补体系统：一组蛋白质，它们参与防御机体的一系列反应（级联），有各种免疫功能，诸如杀伤细菌和其他外来细胞、使外来细胞更容易被巨噬细胞识别和吞噬、吸引巨噬细胞和中性粒细胞到达需要的部位，以及增强抗体的效果。细胞因子：细胞分泌的一种蛋白质，作为免疫系统的信使，帮助调节免疫反应。树突状细胞：一种细胞，演化自白细胞，位于组织中，帮助T细胞识别外来抗原。嗜酸性粒细胞一种白细胞，杀伤细菌，杀伤过大不能被吞噬的其他外来细胞，帮助固定和杀伤寄生虫，参与过敏反应，帮助破坏恶性肿瘤细胞。辅助T细胞：一种白细胞，帮助B细胞识别外来抗原并产生相应抗体，帮助杀伤T细胞活化，刺激巨噬细胞。组织相容性：按字面意思，组织的相容性。由人类白细胞抗原决定，用于判断移植的组织或器官是否会被受者接受。人类白细胞抗原（human leukocyte antigen, HLA）：一组位于细胞表面的分子，每个生物体都是独特的，使机体可以识别是否为自身。也称为组织相容性抗原。免疫复合物：抗体抗原结合。免疫反应：免疫系统对于抗原做出的反应。免疫球蛋白：一种抗体分子。白细胞介素：某些白细胞分泌的一种信使（细胞因子）来影响其他白细胞。杀伤（细胞毒）T细胞：与外来或异常细胞相结合并将之杀死的T细胞。白细胞（leukocyte）：一种白细胞（white blood cell），诸如单核细胞、中性粒细胞、嗜酸性粒细胞、嗜碱性粒细胞或淋巴细胞。淋巴细胞：负责特异性免疫的白细胞，包括产生抗体的（B细胞）、鉴别自身与非自身（T细胞）以及杀伤被感染的细胞和恶性肿瘤细胞（杀伤T细胞）。巨噬细胞：一种大细胞，来源于一种被称为单核细胞的白细胞，吞噬细菌和其他外来细胞，帮助T细胞识别微生物和其他外来物质。主要组织相容性复合物（major histocompatibility complex, MHC）：人类白细胞抗原的同义词。肥大细胞：组织内细胞，释放组胺和其他参与炎症和过敏反应的物质。分子：一组原子化学结合形成的独特的化学物质。自然杀伤细胞：一种白细胞类型，天然能够杀伤异常细胞，诸如某些被感染的细胞和恶性肿瘤细胞。中性粒细胞：一种白细胞，可以吞噬和杀伤细菌和其他外来细胞。吞噬细胞：吞噬细胞一种吞噬、杀伤或破坏侵入的微生物、其他细胞和细胞碎片的细胞。吞噬：细胞吞噬侵入的微生物、其他细胞或细胞碎片的过程。受体：细胞表面或者细胞内部的一种分子，只允许与之准确相合（像钥匙和锁的相合一样）的分子和它结合。调节（抑制）T细胞：帮助终止免疫反应的一种白细胞。T细胞（T淋巴细胞）：一种白细胞，参与特异免疫原性，有三种类型。

　　以上，希望能给阅读这个问题的人带来帮助。医生遇到过哪些小病发展成大病的案例？医院的误诊有多可怕？患有遗传病的新生儿注定不能购买商业保险吗？开心保：怎样为个人与家庭配置高性价比保障方案（2020年中版）

　　【买保险前，这些事情必须知道】关于保险，你要了解的十大真相一文读懂四大险种（重疾险、寿险、意外险、医疗险）医疗险vs重疾险区别在哪儿，都买都赔么？有医保，再买重疾险会不会有点多余？儿童方案 | 给孩子买保险怎样更省钱？

　　【购买过程中，你可能有这些疑问】不同保险公司的产品，为什么价格差那么大？买保险，这3个投保顺序你做对了吗？现在买的保险，几十年后还值钱吗？有甲状腺结节，保险应该怎么买？

　　更多保险资讯，欢迎登录：开心保保险网！

　　从一个新患者慢慢成了老患者，把近些年的诊疗过程记录下来，为了方便查看，重新做了排版，更新了目录（持续更新）。

　　我也想知道答案，怎么患上的，病因是个谜，我的过程如下:

　　有一天午饭后胃疼，周末休息后不见好转，出差一周无比痛苦，明明很饿但是咽不下去，感觉堵到嗓子眼，夜里休息不痛，起来吃个早饭后又开始，持续了一周，觉得情况不好，出差回家，赶紧约了一个胃镜，生不如死，但是比起确认是否胃部有问题，难受也得去躺着，做完结果是慢性浅表性胃炎，索性无大碍，活检显示正常。心里的石头落地。一周后，腰痛开始，酸软，没太在意，觉得只是正常的疼痛。其实胃痛次数一只手够用，每次缓两天也就好了，大多是消化不良。

　　假期第二天起床洗脸摸到右侧下巴淋巴结肿大，立即去医院急诊挂号抽血，血常规白细胞2.7(正常值下限3.5)，医生说可能是感染，开了左氧氟沙星片消炎，三天复查。

　　在紧张焦虑中渡过三天，复查后是2.3，医嘱是去血液科，必要时骨穿。小医生说化疗患者白细胞才这么低，我听了差点昏过去，有点灵魂出窍的感觉。在医院食堂吃了饭，同时通知家人，开始找医院，约专家号，血液科苏州的很好，但是专家号不凑巧，我在南京正好约到第二天鼓楼血液科一个主任的号。本来身体就是有点累，听了小医生说要骨穿，吓得腿软发麻站不住，好不容易开车回到家，躺着休息，怕自己去血液科就诊撑不住，约了一个同学第二天陪我就诊。

　　人生第一次光临血液科，有种莫名的恐惧，叫到我时，医生简单做了询问，只要求做个血液形态学检查，护士给我扎手指取了一点血，涂了载玻片，自行送到检验科，等了一个半小时，拿到报告，去找了医生，报告上没有一个指标正常，有点怕。医生拿到一看，说，不是白血病。听到白血病三个字，差点跪了，然而还有两个字“不是”，百感交集。可能我这种小状况对于血液科主任来说，都不是啥问题，给开了半个月的升白药，说吃完复查。临床诊断为“白细胞减少症”。记得当时还问医生，怎么判断不是白血病，医生说这个跟学生讲课要讲好几节课，跟你怎么讲得清。我就哈哈哈哈，没关系，有医生，我不需要懂。既然诊断结果不是，也无需骨穿，还是挺好的结局。正值国庆节放假，躺吃，吃躺，整整一周，感觉恢复了很多，节后还出了差，跟老板说我要去复查，提前返程。

　　吃了半个月的地榆升白片，白细胞刚好及格，医生说正常了，没问题。本来也没给开药，我自己要求说再巩固巩固，就又开了点药，剂量减半。觉得到此应该就告一段落了。

　　但是复诊过程中，我跟医生反馈，膝盖走路的时候疼，肋骨也出现过隐痛，是不是药物副作用，医生说升白片作用很温和，不会出现这种情况，问我有没有查过自身抗体，我说没有。所以除了血常规之外，还开了自身抗体检测，一周后出结果。安心等结果，其实膝盖已经不那么疼了，就疼了五天左右，走路咔咔响的感觉。真的是福无双至祸不单行，就在等报告的过程中，我妈在照顾我，突然外婆去世，请假送妈妈去车站，再回去工作，趁着工作空档，去拿报告，有两个异常，当时的自己一无所知这两个异常指标代表什么含义，去百度查，各种看不懂，惊慌失措，有严重的说法有轻微的说法，总之开始陷入焦虑的状态。

　　（此处，要感谢鼓楼血液科李娟主任，她的一句提醒，让我检查自身抗体，直接转向了风湿免疫科。其实膝盖疼只在吃地榆升白片过程中疼过大概一周时间，之前和之后都没有出现过，如果医嘱交代我观察，或许就没有之后免疫科就诊经历，只会被当成白细胞减少症在治疗。）

　　时间紧急，也怕耽误病情，专家号要预约时间来不及，决定先看普通号，先搞清楚这是什么病。普通号的医生问了一些症状，比如口干眼干，有没有出疹，这些我都没有，开了眼泪测试和唇腺活检检查。出门诊已经快下班，来不及做检查，第二天还要回老家送去世的外婆，所以先缴费，一周内做检查即可。回老家开车单程三四个小时，其实很辛苦，胃痛之后，腰痛一直伴随，游走性的疼痛，在开车过程中尤其明显。

　　回到南京，周一请假去做了两项测试，唇腺活检要在嘴唇上打麻药，取一小块肉出来，缝了一针，我已经习惯了这种麻药，曾经因为两颗长歪的智齿，打过很多麻药，经历过发炎，流过很多眼泪。所以唇腺活检虽然是有创检查，但只是门诊小手术，也无比信任医生，所以一点不害怕，缝了一针，麻醉消失后，吃了点流食，当天下午我就出差去了，嘴唇里还有一根线，两天后自动脱落，刚开始觉得嘴唇那儿怪怪的，少块肉，后来慢慢就好了。过了三四天，取到报告，二级，也不明白是什么意思，各种百度咨询，总之是有炎症。眼泪测试结果显示，不达标，眼泪偏少。此时，决定要找个专家好好确诊。

　　在这一个月的看病过程中，我还查了乳腺彩超，因为之前摸到过一个小肿块，一直拖着没查，查完是乳腺纤维腺瘤三级，大小介于手术或者不手术之间。在普通内科就诊查乳腺问题的时候，就跟当时的医生交代过我的这些疾病经历，正好这个医生说，你的免疫问题可以在我们这儿中医科某某主任那儿看，二话不说，立马挂了号(这个医院靠近家，一般做检查不需要预约排队，人相对少，非鼓楼医院)，中医科主任正好当天又坐诊，看着我的报告单，说，干燥综合征。一个我从未听说过的医学名词，一个对我来说未知的疾病，医生开了一个月的药，羟氯喹和白芍总苷，告知一个月后复查。我问医生需要吃多久，医生说，一直吃，活到100岁，吃到90岁。我一个活了三十来年，不怎么去医院，排斥吃药的人，听到这句话，脑袋一下就懵了，拿了药开车回单位，当天整个人都不在状态，一直在回忆过去这几年在日常生活中，居住环境，饮水，饮食是否出现过问题。

　　确诊干燥综合征离胃疼开始整整两个月，期间去医院次数比之前活了这么多年总共去的次数都多，去过的科室包括急诊、内科、骨科(腰疼拍片)、中医科、免疫科、血液科，还有康复科。心想，可以告一段落了，既然确诊了就遵医嘱吃药复查吧。

　　人都有好奇心，什么事都喜欢刨根问底，想不通为什么家里一个人都没有，只有我得这个病，疾病还这么陌生，查了各种资料，没有治疗金标准，轻微的可以跟正常人一样，严重的会累及到脏器，而我出现的相关症状就是白细胞低，吃升白药上来，不吃会掉，掉了就身体疲劳，大脑不运转，腿麻发软。另外还有淋巴结肿大，而这个淋巴结肿大，根据文献数据会导致淋巴瘤高发。越想越焦虑，确诊后的第一周，几乎没有睡觉，闭着眼睛等天亮，白天像行尸走肉一般，对妈妈无缘无故发脾气，不好好吃饭，但是上班还要像正常人一样，感觉人很分裂。身体日渐消瘦，冬天穿衣服有时候也就不到85斤。

　　加了一些病友群，里边的人有年纪大的，有年纪小的，女性偏多，有红斑狼疮，有干燥综合征，有吃激素的，有吃药十几二十年的，也有刚确诊的，有人在里边发语音说整天哭的，有说嘴巴干的，也有说没眼泪哭不出来的……

　　我得好奇心带我走上了一条焦虑之路，觉得自己就快挂了，整夜整夜无法入睡，又去找医生，让她给我办理住院，告诉她我想检查全身，因为病友群里有人说有桥本，我觉得我脖子有点大，也要查一下。然而，被医生在诊室里大声训斥，说我脑子想太多，说我活得累，要求我立马退群，该干嘛干嘛，逛街吃饭看电影。回想起当时，确实神经质，究其原因，主要是对疾病认知不够，对疾病突然降临的不适应，对一个无法治愈的慢病的不接受。

　　一边安慰自己只是每天吃羟氯喹+白芍而已，也不是激素，很小的剂量，怕什么呢，一边又不自主的去摸肿大的淋巴结，怕淋巴瘤马上就到来。

　　不死心，决定再去鼓楼医院找个主任确诊下，如果还是一样，就不折腾了，乖乖吃药，复查。家人帮忙指定了一个医生，我拿到一个加号，见到了医生，反馈了一些问题，补充了一些检查，比如我腰疼怀疑强直，所以查了b27，同时查了甲功五项，以及免疫常规，结果都很正常，只是最初的抗核抗体1:100弱阳，ssa弱阳，以及唇腺活检二级，眼泪偏少，无口干。外加白细胞减少。鼓楼医院给我诊断为未分化结缔组织病，说唇腺活检三级才能确诊干燥综合征。处方药物基本是一样，同时要求补钙。

　　未分化听起来要比干燥综合征要轻微一些，我问是不是要一直吃，医生说先吃1－2年，让我不要紧张，把自己当正常人一样。因为我腰疼是白天疼，睡觉不疼，b27阴性，所以也不是强直，只是腰肌劳损。让我就在之前看的医生那儿复诊就好(医生们都认识)。还问了是不是淋巴瘤高发，也不知道是这个科室没有遇到过还是为了安慰我，说目前为止没有遇到过。

　　到此为止，看了两个医生，确诊的结果不同，治疗方案基本相似。本身这类疾病，每个医院或者每个医生的经验不同，诊断有所差异，治疗方案也因人而异，毕竟患者之间存在个体差异，有原发性，也有继发，也可能合并多重疾病。由于鼓楼医院的风湿免疫科在全国也属前列，综合考虑，相信鼓楼医院的诊断，按医嘱服药并复查。

　　经历了2018年9月－10月-11月，前期的排查及诊断过程，相比于其他人，我从发现异常，到确诊，其实只用了两个月多点的时间，没有拖延太久。就医过程中了解到很多患者由于当地诊疗水平不够或者个人意识不足，延误了治疗，到最后会越来越严重，或者说花了很长时间才确诊。

　　每天早晚一颗纷乐，两粒白芍总苷。吃了半年，期间前三个月每个月复查做常规和生化全套，半年时做了全面大检查包括肺部ct，血沉等，之后三个月一次，然后半年一次，目前基本一年一次，重点关注指标为白细胞计数，颈部淋巴结肿大。

　　每次复查后，除了白细胞偏低，并经常反复之外，其他的指标一如往常的正常。自身抗体检查也比较稳定，SSA阴性（由于复查非鼓楼医院，仪器不同，方法不同，所以自身抗体结果与初诊结果无可比性），只是在复查的医院，多次测过自身抗体，结果无变化，说明相对稳定。

　　对于白细胞降低，医生的答复是低了就吃点升白药。而我对此不太接受，原以为既然免疫出问题，羟氯喹和白芍总苷作为基础免疫调节药物，可以调节我紊乱的免疫系统，调理好了，白细胞理论上会恢复正常，接受偏低，但目标是稳定，不能随时往下掉。当然，这也只是我认知里的理论想法，实际免疫系统太复杂了，药物确切作用机制也未明确。这大概也是医生为什么回答“低了就吃点升白药”的原因吧。

　　在吃了半年的羟氯喹和白芍后，并没有达到我预期效果（白细胞依然不稳定，偏低），开始尝试中医，找中医确实也是没有办法的办法，但喝中药确实把多年的睡眠问题，偏头痛问题，调理的好很多，心态上，也放松了很多，毕竟是朝着好的方向去走。然而也并非一帆风顺，中途白细胞也下降过，也不稳定，为了监测中药对肝肾的损害，定期查生化全套，结果没有异常。至于羟氯喹和白芍总苷，在喝中药后，逐渐停掉，是我和中医医生商量后的决定。

　　生病治疗满半年的时候，根据确诊时一系列的检查项目，给自己列了一个清单，挂了普通号，让医生开检查，逐项完成，由于是刚开始的半年，检查相对全面，正好也借此看看吃药半年的疗效以及对身体有没有其他影响。从结果来看，跟以前一样，基本正常，除了白细胞偏低，颈部原来的肿大的淋巴结肉眼已经不可见，但深处依然有，持续观察。甲状腺发现一个结节（比较小，后期有随访）。

　　半年复查的全面，所以三个月后，简单查了血常规和生化全套，生化主要为了监测中药对肝肾的影响。本次出现转氨酶轻微升高，由于首次遇到，并且以前都在中间值，心理上有波动，但是对于处于临界值，倒不是很担心，观察就好。只是对于白细胞偏低，一直很在意，虽然医生跟我说只要在3以上，问题不大，不舒服吃点升白药就好。此时还不到一点，对于这个值，一直一直很焦虑，也许是太在意，只要往下掉，身体反应就是腿麻，无力，不得不应急吃点地榆升白片。但地榆升白片作为中成药起效不快，可能安慰剂效应比较好。

　　时间过得很快，一整年的时候，做了以下项目检查，因为在病友群中了解到鼓楼医院某专家很重视维生素D这个指标，也因为我在鼓楼看的医生要求补充VD，只是没有吃法能，吃的是海淘的高剂量VD3，所以在一整年的时候增加了一项检查看看VD情况。整体结果变化不大，依然还是白细胞不达标，只是心态上好了很多，不求达标，只求稳定，哪怕只是在3附近，身体上不舒服，努力接受并适应。从4月到10月，一直在喝中药，不再吃羟氯喹和白芍，最初两周复诊一次，判断是否调整配方，后来慢慢调整为一个月复诊一次，喝药两周，停两周。自从睡眠好转以后，整个人的状态也跟着好转，对自身免疫疾病的恢复也渐渐有了信心。

　　在整理这些信息的时候，才发现本次以及之后的自身抗体检查，与之前半年检查具体项目有所差异，主要是抗核抗体滴度不再体现（半年的时候1:80阴性），不知道是不是我没有跟医生强调的原因。但是以我对自己的了解，滴度这一项已不再重要，从其他抗体谱来看，至少没有出现异常，至少SSA一直稳定并且阴性。本身抗体滴度变化跟是否转阴，不是干燥病情的判断标准，所以也就没有太在意。

　　其实我的情况相对稳定，没有太多的异常，理论上半年查一下即可，但临近春节，习惯性查一下，正好也是时隔三个月，做个简单检查，只看血常规和生化全套，毕竟一直喝着中药，算是定期监测。对于见多了白细胞下降的箭头的我，看到这次刚及格的结果，还是有点开心的，毕竟这张结果里，没有任何箭头，漂漂亮亮，别的不说，心情好，好过年。肝肾功能依然完好，持续监测。

　　疫情原因，2月之后看病不方便，停了中药。春节前最后一次跟中医沟通，医生说我目前状况比较稳定，已经调理的比较好，药方没有变动。所以疫情下，就没有再折腾，后来才听说医生换了医院。既然停了中药，也没有吃其他药物，那么在日常生活中，还是要多注意，比如睡眠，饮食，压力等。

　　两年复查结果，乳腺，甲状腺，颈部淋巴，还算正常。两年前，生病初期颈部淋巴肿，乳腺纤维腺瘤三级，大小在1左右，可观察，也可微创，对于当时正在排查免疫疾病的我来说，有点雪上加霜，焦虑加倍。由刚开始的频繁复查，到现在一年一查，这次大小还缩小了。调节自己的心情，心态，很多身体不适，看来能有所好转。刚确诊干燥时得知很多人甲状腺有问题，我也是着急忙慌去检查，第一次正常，第二次查出一个4mm小结节，这一次说不一定是结节。总的来说还好，没有出现大问题，持续观察。

　　血常规白细胞和血小板偏低，及格线边缘。一年来，白细胞虽然低，还算稳定，在3以上。不纠结，目标是维持现状。血小板可能天生偏低，平时腿上稍微磕碰，会有淤青，很长时间才会褪去。后期依然会定期复查。

　　crp和esr自始至终都正常。自身抗体和免疫常规，依然跟去年一样。ssa阴性，ige300多，igm，igg，iga都正常。抗体滴度还是没有，下次去鼓楼医院或者跟医生强调下，要查滴度。

　　每次复查都是周末自己去医院挂号，找医生开检查，这次很巧合的遇到了两年前给我确诊过干燥的主任，一个六十上下的女医生，这两年间，很少遇到她，她平时周五门诊。在她给我开检查单的时候，发现她的头在不自主的震颤，我心里想，就两年时间，而且她还不算年纪大，就帕金森了吗？她跟我说话的时候，我看了看她头部摇晃的频率，不明显，但盯着电脑的时候，非常明显。感叹时光飞逝！记得两年前她说我是干燥，我想不通的时候，她说生病这件事就像中奖，他们同事之间经常这么开玩笑。我想她得帕金森，也是中了个奖吧。

　　七八月份我公开记录了自己生病过程，在这个小众疾病里，尽然收到了不少病友的留言和私信，交流下来，80%是女性，尤其是年轻姑娘居多，二三十岁的年纪。普遍比较焦虑，想不通为什么得病，担惊受怕，有负面情绪，更多的是对疾病不了解。在此回答病友关心的问题：

　　①抗体转阴，是好了吗？

　　不是。这类病属于慢病，与抗体是否转阴无关。疾病在不同治疗阶段，抗体有转阴可能，滴度可能下降。我自己的目标就是尽可能的维持现状，争取变好，变差也坦然面对，积极治疗。

　　②已经停药了吗？

　　目前没有吃药，但不排除以后再吃药。一方面，当时纷乐白芍吃了半年觉得效果不理想，转去看中医喝中药，所以停了纷乐白芍。另一方面，受到疫情以及医生工作调动影响，就诊很不方便，在医生说已经调理的差不多的情况下，综合考虑，停了看看。除了药物治疗之外，慢病也可以从改善生活方式中受益。

　　③中医怎么样，推荐吗？

　　不做推荐，是否看中医看个人需求。我本人也是有点走投无路，才去看的中医，不论中医水平怎样，当时他的患者确实很多，那么，我就试一试，效果就是对我的睡眠和头痛，有很好的调节作用。能一觉睡到自然醒，不再两小时醒一次，偏头痛发作次数慢慢减少。喝中药期间。注重查肝肾功能，以防肝损。记得初诊时，中医把脉注意到我的手抖，非帕金森抖，就是手拿筷子悬在空中，不自主的抖，类似拿了重物，手痉挛一样的感觉。我也发现手抖，但并没在意，喝了一段时间中药后，发现不再抖。至今我也不知道为什么手会抖。所以，中医选择，自行判断，信任与否，还是要看医生本人吧。

　　④关于焦虑

　　如果你是患者本人，要慢慢接受生病的自己，疾病并不可怕，跟别人也没有什么不同，无需太多心理负担；如果你是家属，多点陪伴和谅解，生病的我们大多敏感，多疑，怕连累家人。时间慢慢会让你们恢复到正常生活。懵圈，焦虑，只是暂时的，用一点时间接受刚刚生病的自己！

　　春节前例行检查，按部就班去医院挂了号，让医生开了血常规+CRP。

　　抽血过后，坐着等报告。当时发了个朋友圈，说第一次抽血这么疼。有朋友留言问是复查吗？

　　是的。

　　这几年，每年年前我都会去做个例行检查，主要是那不放心的白细胞，堪称心头大患。我想每个病友或多或少都会纠结自己某个异常的小指标，患得患失。于我而言，白细胞低，且不稳定，一直是焦虑的源头。最早发现疾病也是从白细胞下降开始，在血液科被诊断为“白细胞减少症”，吃了半个月的地榆升白片。

　　复查的时候，白细胞恢复正常值，可是跟血液科主任反馈了一句，肋骨有点点疼，膝盖有点点疼。随后，被告知要去查自身抗体，这是我第一次听说“自身抗体”这个词。直到现在想起来，打心底里感谢这位主任，是个经验丰富的血液科医生。否则很可能当时不会有后续，或者说，要过很久才能查出免疫问题，延长确诊时间。

　　当然，我能去找这位医生，也是家人找人帮忙确认过的一位值得就诊的医生。在随后的免疫科就诊，也是找人确认的临床骨干型医生。在整个就诊过程中，会碰到很多医生，遇到好的医生，能避免不少不必要的麻烦事儿。

　　棉球按压五分钟后，穿好衣服，又坐了一会儿后，我起身去自助机扫码取报告。报告出来是空白面朝上，要翻过来才看得到结果。翻页的过程，就像开奖，心理过程异常复杂，紧张，激动，兴奋，心跳加快。

　　两年多来，每每觉得身体在好转，指标应该正常的时候，结果总是异常，小小的失落一会儿，还得鼓励自己，不变坏就是好事。所以这次，没抱期望，保持原状就好。

　　“开奖”的那一瞬间，在看到白细胞计数是5的时候，莫名想流泪，好像自己做了很多努力，积压了很久的期盼，在这一刻实现了，如释重负！又看了一眼血小板，超过了200。要知道10月底，白细胞和血小板都不及格。太久没有看到如此理想的指标。两年三个月后，血常规

　　拿到报告坐在休息区，缓解激动的心情，平静后才回的家。

　　这是一件很小很小的事，但足以让我内心翻起浪花。

　　回家后更新数据，除了两次感冒导致白细胞升高外，其实盘旋在3附近已经两年多。这两年来，焦虑的根源来源于飘忽不定的数值。

　　但又远超数值，过低带来的生理上的痛苦，以及担心引起系列身体异常的心理痛苦。我想看这篇文章的人，能理解我。

　　刚确诊的前后几个月，吃升白药就上升，不吃就下降。异常焦虑。那时是求助病友最多的阶段。饮食群的大姐建议我多吃肉，还有的群说怀孕生孩子就正常了。

　　2019年4月6日，上图中白细胞2.85的那天，在拿到结果后，非常绝望，指标回到了确诊前，吃了半年纷乐和白芍，我对这两种药物失去了信心。回家路上，整理思路，调整治疗方案，那天开始决定尝试中医中药。

　　也就是在喝中药开始，将目标定位不求指标多完美，只求平稳，不再波动。

　　结果证明，在中医中药调理下，以及自我状态调整下，虽有不及格，总体还算稳定，没有大的起落。在此基础上，心态也能趋于平和。

　　其实中药也只喝了大半年，疫情之后医生不出诊以及后来工作变动中断了，但有了前期的基础，后期我调整的重心主要在自我压力，尤其是工作压力。

　　不顾各方反对，我离职了。身体是自己的，病痛只有自己知道。

　　工作多年，无意义的会议，出差，熬夜，我想当时生病，跟此前不良工作状态不无关系。在确诊后，疾病的焦虑与厌烦的工作，互相作用，恶性循环。身体崩溃可能就会在某个瞬间发生。

　　关于离职带来的焦虑抑郁在此不表，感谢当时大我一些的姐姐们，在除了疾病之外，给我指导、鼓励和帮助。

　　彻底离开以前的工作环境，在8月份，跟家人出游，走了趟西北自驾路线，每到一处，感受当地风土人情，最远去到了阿拉善巴丹吉林沙漠，徜徉在仅次于塔克拉玛干的中国第二大沙漠里，感叹人在神奇的大自然面前，是多么的渺小，然而生命又是如此顽强，在部分沙漠里，生长着很多绿色植物。

　　慢慢走出离职的焦虑，我开始有时间把自己过往的疾病经历记录在网络，也留了联系方式，大概是从10月开始，把记录搬到这个公众号，后续也做了一些更新和资料分享。我想通过这种方式记录自己的疾病过程，也可以跟外界建立联系，不至于以后年纪大了，回忆不出当时就诊的点点滴滴。

　　这一次，我没有感冒以及任何不舒服，能收获如此理想指标，让我又有了信心，以后会越来越好。

　　同时，我也知道，以后依然要注意生活中的方方面面，以维护好身体。不能说以后就一直不出问题，但诸如此类异常，至少不过分焦虑，能够坦然面对。

　　身体的自身调节机制不可谓不强大。

　　疫情之后，已经整整一年，我没有吃任何药物。主要想看看通过调节心态，压力，饮食。是否可以恢复到以前正常的身体状况。这里的饮食不是食疗，而是正常的合理健康饮食。

　　如此看来，这种综合调整对我是起到了作用。

　　对于药物，有很多病友问我吃不吃药，其实我不拒绝吃药，只是吃了半年，并没有效果。所以中断了。从科学角度上讲，纷乐和白芍是常规免疫用药，但是至少目前，并无明确的干燥综合征的适应症，超适应症用药，且是辅助用药，并不是治疗特效药。基于此考虑，在喝中药的时候停了纷乐和白芍。当然了，虽然停药，但我从未忽视过定期复查，甚至更加谨慎。

　　总结一下所做过的努力：

　　1、在就诊正规医院的前提下，尝试新的治疗方案。免疫病极其复杂，是众所周知，这也就衍生出了各种所谓民间偏方，以及很多个人小方法。我不排斥，但不盲目跟风，始终从个人状况出发，寻求科学医疗帮助。

　　2、下决心离职。钱可以再挣，可多可少。远离不好的工作环境，避免压力情绪。能吃下饭，睡好觉，疾病就好了大半。

　　3、恢复正常饮食。除烟酒，过分麻辣之外，其他不作忌口。尽量不外食，自己动手，丰衣足食。

　　4、记录公众号。一方面方便以后自己随访需要，另一方面，通过学习做一些内容输出。同时也收获了很多病友，一路相伴，谢谢你们。

　　7，2021年11月确诊三年

　　截止到21年10月诊断为干燥三年，11月诊断为未分化三年。

　　11月去医院做的全面检查。

　　白细胞下降到2.8，其他一如既往正常。医生开错检查项目，滴度没查到（22年1月底补查）

　　三年了，还是要看下滴度值变化，在春节前，又去了医院单独查了滴度，ANA 1：100，跟三年前一样，算稳定吧。顺便查了血常规，白细胞恢复到3.59，还不错，安心过年。

　　详细记录可在个人GZH查看（未分化结缔组织病）。

　　前几年因为特殊原因，去医院的次数每年1-2次，本身也没有特别不适，每次都是例行检查个血常规，最近一次是2023年的1月16日，白细胞3.63（3.5及格），算正常。

　　很多之前一起检查的项目都没有做，间隔时间可以拉长一些。比如刚开始检查出免疫问题，发现乳腺纤维腺瘤三级，今年社区体检，发现很小很小，没什么问题，当初担心的要去手术，这么些年下来，倒是变好了。因为没有吃药，肝肾功能就没有当成常规检查项目。现在健康生活，饮食健康，日常跳绳锻炼，维持正常BMI，尽可能保好持睡眠（偏头痛史，睡眠差），把自己调整到不那么焦虑的状态，然后再去做其他事。

　　我是女生，从自身体验来看，睡眠差、焦虑、抑郁这些会导致很多隐形的健康问题，不重视，后患无穷，我们要及时识别自身问题，加以调整和慢慢恢复。

　　未完待续。

　　这东西现在还没解呢，只能说跟环境，压力等有关。我确诊两年多了，刚开始每天10片甲强龙和超级多的辅助用药，现在1.5片盘尼松和两种免疫抑制剂加钙片，期间打过四十天的白介素（胳膊都扎麻木了），现在看起来跟正常人没两样。希望得这个病的病友们不要太悲观，咱们维持好了就是正常人！冲冲冲！

　　8.6 文尾更了点关于白介素的

　　2021.3.10 想了想还是把一些照片删了最近一直在忙，第一次考雅思考了七分太开心了，但是因为疫情放弃出国了，希望自己博士可以出去。激素也减到一片和一片半交替了，大家一定要保持好心态，多多运动！

　　2021.11.13 很久没上知乎了，来更新一下近况。身体状况挺好的，平时也按时吃药每天坚持锻炼身体，现在已经是研一的学生了，希望自己可以出国读博！

　　我是2018年6月13号确诊的系统性红斑狼疮，记录一下我从有症状到最后确诊的历程。

　　17年我高考完，去了北京的一所大学，第一次来北方，空气干燥，冬天外面气温低的可怕。17年12月左右吧，有段时间早上醒来手指关节特别疼，我睡的上铺，疼到抓不住把手的那种，瓶盖也拧不开，但是也只有早上那段时间会疼。我以为是北方太冷了，也没把这当回事，后来脚掌也莫名其妙开始疼，依旧没当回事。并且那段时间不怎么怎么回事，一天到晚不管睡多久都感觉没精神，一上课就完全控制不住地想睡觉，上课睡完了，下午如果没课我能一直昏睡到晚上。但是除了早上会关节疼之外，其他一切正常，我也就没当回事。

　　18年2月放寒假回家，跟高中朋友一起去峨眉山泡温泉，虽然是在半山腰，但是那几天刚好下了雪，去温泉的路上湿湿的，我穿着拖鞋踩了不少水坑，冷的刺骨。那天晚上又因为酒店的原因，我在零下的温度洗了个冷水澡。

　　第二天起来，我的脚掌，膝盖疼到走不了路，都是我朋友一路扶着我去吃饭然后回家。回家又热水泡脚休息了一周又没事了，而且手指也不疼了，所以这更加坚定了我关节疼是因为天气太冷的原因。

　　2018年大二回学校，因为北京气温已经回暖，我指关节和脚掌也没那么疼了，但是依旧每天没什么精神（我一直觉得是我室友太吵，我特别烦她，所以心情一天到晚都不好，也休息不好的原因）

　　2018年清明节，我们学校周末从来不上课，所以那年清明节就有五天的假期，临时跟前男友商量去西安玩，没买到高铁，只买到了绿皮火车的站票，而且是晚上七点到第二天早上十点，那天北京不知道什么鬼天气，清明节下暴雪。我第一次体验绿皮火车的站票，而且不知道为什么那趟车人特别多，多到什么程度呢？就是早高峰西二旗那种程度。没错，我几乎站了一晚上，而且是那么挤的情况下。

　　到了西安，晚上准备睡觉了，突然发现腿上有很多红色小点点，我还以为是我过敏什么的，想了半天没想出来对什么过敏，前男友百度说是过敏性紫癜，看百度百科感觉越看越可怕，想着第二天去医院看看，但是又觉着没什么不舒服的地方，也就不了了之了。

上一篇：原创盘点台湾九大禁片，最后一部连电影名字都要马赛克
下一篇：模拟人生4

你是如何患上免疫系统疾病的？

最近更新旅游资讯