2岁先心病(肺动脉闭锁+侧枝+室缺)宝宝在上海儿中心手术全过程

　　内容比较长，先收藏再慢慢看哦~

　　这个故事，要从2018年7月26日 21w+2大排畸开始说起，大排畸+围产会诊查出有复杂的先心病，宝宝的去留就在那几天被上天做了第一次决策。在爸爸的坚持下，我们留下了这个可爱，但又注定命苦的孩子。

　　孩子出生后，就在儿科医院住院了2周，做了一系列检查，签了病危通知书，麻麻甚至在出生时都没有看到他一眼，就被转院了，再次在家里小床上看到他，已经是个帅气好看剃了头发的宝宝了。

　　这两年，我们一直在四处求医，希望找到最佳解放方案尽量根治，减少他的痛苦。做检查，CT, 心超，心电图不断，多次徘徊要去动手术，又实在不忍心这小宝宝受苦。甚至在去年9月份，已经在儿中心开出住院单后，麻麻又心软放弃了。希望他能在已经有点懂事的情况下，开心地过一个生日，过一个年。

　　眼看着，明年就要上幼儿园了，这个复杂的心脏病，无法支持他有更多体力支出，可能随时喘不上气。稍微动得快一些，就要喘气咳嗽，要抱一抱，有几次，感觉他有一口气差点没接上，把我吓坏了。

　　在爸爸的屡次催促下，以及我用了好几个月去做心理建设，同时看到室间隔缺损已经超过1cm，我们下定决心要去动手术了。这几个月中，我想了很多新的地方带他去玩，让他做各种尝试，都希望他长大的过程不会有任何遗憾。我承认我的害怕，一周前每每提到都不甚落泪，也承认不够理性，孩子是妈妈身上掉下来的一块肉。

　　【手术前的准备工作】

　　2021年6月8日，我们挂了儿中心张海波的号，再次开了CT和心超单，准备检查完就住院了。由于医院装修，原来CT做好后可以直接送到心超的这条路被拦断了，必须CT苏醒后再过去。于是我们决定还是先做CT再做心超。（麻醉科曾建议先做心超，再用麻醉，一天两个项目都搞定，我们再三考虑风险和成功率还是决定先CT再心超）

　　2021年6月10日周四，粑粑5:30 起来，6点多就在儿中心门口排队，6:45 进去到CT门口已经有人在排队，据说是和门卫说做CT，就能早点进来。排在04号。7:30 麻醉室开门了，那个时候，我刚把宝宝从被窝里拖出来，要带他去坐TAXI。

　　8点到了医院后，直接挂麻醉科，拿药，打留置针，一气呵成。宝宝要哭，我就抱着他在大厅看看，给他讲讲故事，玩着119，倒也一点不闹，9点左右就进入了CT室，一阵麻醉下去，就昏睡了，进去出来也就10分钟时间，很快速。回到苏醒室后拔掉留置针，很快就醒了。

　　我们想尝试第二个心超，就继续去排队，给宝宝喝了牛奶，抱着让他睡一会儿，大约10:40 ，终于安静地睡着了，于是直接安排去做心超，抱着他走到半路，他就睁开了眼睛，然后就很清醒，我们就放弃回家了。

　　2021年6月15日，端午节后的第一天，继续预约心超。心超需要打镇静，不是太容易搞定。爸爸坚持6点多就把他弄醒，啥也没换抱着小被子就出发去坐TAXI，然后在医院附近逛一逛。麻麻在心超室门口排队，快8点开门，排到09号。排队拿号后在外面等镇静室叫号，流程和麻醉一样，叫号后进去挂号，开药，付钱，去药房拿药。拿到药后回镇静室医生直接塞鼻子。最困难的过程，莫过于哄睡并且保证不醒。宝宝一直想哭哭，麻麻抱着让他不哭，慢慢的讲讲故事后，就睡着了，睡着后镇静室的护士会带到吧台排号，前面6个人很快就轮到我们进去了。刚放下就开始动，吓坏了，赶紧让他抱着小被子，安心睡了半个小时。刚检查完抱起，就醒了，马上给他先喝奶吃蛋糕稍微垫一垫肚子。然后打车回家。回家路上，又再次睡着。

　　回到家后，睡了3个小时，才醒来吃饭。睡的很熟很熟。

　　2021年6月20日，术前4天，妈妈开始整理要准备的东西，安排各种事项。脑子里浮现各种可能的场景，不断刺激自己的内心变得更加强大，让自己在真正面临任何一种可能性时都知道用什么态度去应对。

　　2021年6月21日，周一~周二，术前三天，在公司做好工作安排，也和少数比较熟悉的人略讲了下复杂度和风险，我和一个风雨同舟的在备孕的妹子聊了很多细节，我说，一周前只要讲到这事儿，我就流泪，到今天，可以很淡定地和你像讲故事一样讲述这一切，好像心理建设和准备已经做足了，相信一切都是上天最好的安排。这两天在讲的时候，都觉得眼泪已经到了嗓子眼，看一眼远方，把眼泪压下去，该干嘛干嘛。

　　【入院办理和检查】

　　2021年6月23日，术前一天，早上外公外婆来到家里，带小朋友一起入院。早上粑粑8点多出发去办理了住院基金证（这年头，还要个本子），然后去医院排队办入院手续，前后估摸也要一个多小时（家长先去排队是正确的选择）。我们10:15打车出发前往医院，下了南浦大桥后到浦东南路，小宝就说“医院”。入院前要量下胸围（不知道为啥都要量胸围），戴上手环脚环，麻麻也带上了手环，就前往心脏中心四楼。我先把东西带了进去，把东西理好，和病房里的病友家属了解了下情况，术前术后天数、红包、安排等。认识了两位病友，A是一个4岁男宝，待了有一周；B是一个快要上小学的室缺女宝，侧切位置不好做了7小时，ICU待了4天，普通病房待了一周。这两人是整个过程中住院时间比较长的了，后来再没碰到过他俩。这一天我曾以为很简单陪着就行，结果经历了量身高体重，在颈部抽血大哭，做心电图，拍x光，取大便尿样等项目，节奏十分快。并且时不时被护士台ask过去，签字填表，问询信息办理陪护证（需要核酸纸质报告，app里的不认）。我们前往一二楼做心电图和x光，回来后，把尿拉大便取样，还好有外公外婆在，能顺利完成。门口护士问我怎么在外面弄，我说我一个人搞不来。期间爸爸还前去办理用血证明，没有献血证的就得多花钱才能用血，7个月内如果再献血，可以退还这边费用。下午，正要哄睡，他闭着眼睛都快睡着了，喇叭里传来呼叫，告知明天手术准备。我这时是一惊的，怎么明天就手术了，这么快。然后到护士台就给了一张要去购买东西的单子，晚上交到护士台。立刻打电话给爸爸前去准备。医生约谈告知手术方案和风险，签字画押。因为下午没有睡觉，小朋友有点烦躁，但又坚持不睡。于是就和病房其他小朋友一起玩开小火车，和哥哥姐姐牵牵手，还挺开心的。他几次嚷嚷1F，走到门口看着无法打开的大门，父子俩只能隔门相望，还挺可怜的。因为晚饭还没送到，我就先借了浴盆给小朋友洗澡，接下去的无数天都不能洗澡。晚上7点多，爸爸带着晚饭再次来到医院，我赶紧给小朋友把饭给喂了。又去门口等粑粑和外公外婆，只能隔着门玩一玩，看一看。8点多，护士呼唤大家回房休息。房间里关了灯，小朋友害怕地哭起来，我们开了小灯，我紧紧靠着他给他讲故事，才讲了1本多点，他就坐着睡着了，后来经常醒来。12点多又醒来，由于2点以后禁食，所以赶紧塞了点QQ星，坐着慢慢的睡着了，怕吵醒他，没有动他身体，只是关了灯，慢慢的他自己就躺下了。这时我才稍微安心的开始睡觉。这一觉，他睡到了5点。5天醒来喊妈妈，为了让他多睡一会儿，让他靠在我腿上睡觉，一直睡到6点多。这一个晚上，护士进进出出给旁边两床配药，挂水，量体温，我也尽可能多睡一会儿。但是早上醒来发现智齿发炎，鼓了很大一个肿包，这是劳累的结果。

　　【焦虑地等待，顺利完成手术】

　　2021年6月24日，手术当天，早上6点就起来先洗漱换衣服。等小朋友醒来后给他洗脸。由于术前需要保持清洁和拉好大便。我尝试给他把大便，不配合，只有医生来用开塞露，6:45用好开塞露，很快就拉了臭臭，我再给他洗洗屁股，用热水擦一下出汗的身体，换上了手术服。手术服其实挺可爱，在病房探门一圈后，我抱着他到门口拿到了粑粑带来的car，希望他手术前可以开心一点。外公外婆过来抱了抱小朋友，外婆一来就带节奏，主动抱抱小朋友，眼里泛着泪花，然后和外公嗲嗲。此时我回病房把东西理好，准备退房（医保用户手术当天要退房）。8点不到一点，手术室来了2位带箱子的护士，把我们领走了，这一段去手术室的路好长好长…手术室门口有很温馨的术前陪伴，里面有不少儿童玩具，还有几辆小汽车。粑粑带着小朋友玩的很开心。大约8:20，在很突然的情况下就被护士抱走，我们再次到门口时已经只有粑粑只身一人，甚至没有听到小朋友的哭声。

　　后来，我其实有点后悔，没有给小朋友做好心理建设，让他过度的恐慌，在普通病房的那段日子，恐慌至极。可能大家都觉得小孩子不懂，可是2岁的孩子，真的不是不懂。好难想象他独自面对那么多冰冷的医生以及器械时的恐惧，希望不要有心理阴影。我们还在3楼手术室前，护士呼唤前去心脏中心斜对面的商店购买自费用品，买来后我们就到了4楼家属等候区，上面屏幕在8:56的时候从“手术准备中”变成了“手术进行中”，就这样很迷茫很恐惧地等啊等。四楼很冷，心里很冷身体也很冷，我带着肿痛的智齿靠在爸爸肩膀上眯了一会儿，想好一万种可能，过程中，有结束手术被叫去谈话间的，也有谈话之后出来流泪的，这种未知感太恐怖了。11:55的时候，手术进行了3个小时，我们被叫去谈话间等候，我的腿都软了，不知道过程中发生了什么问题。出来的是张海波，第一句话是，手术是顺利的，听到这第一句时，我就忍不住开始流泪，是一种度过了第一个难关的感动和内心压力的释放，而且手术方案比想象的更好，但是术后1-2天还是非常危险的。下午3点多，在6楼CICU被叫唤，告知病情，目前平稳。然后签告知书，病危单，镇痛棒使用单等。让回家等电话通知。这里和成都3个月宝宝C的爸爸聊了一会儿，他们是法四，后来我们在过渡病房成为了室友。疲惫不堪的我，终于回家了。回家第一件事情就是洗澡睡觉。从下午4点、断断续续，一直睡到第二天早上4点，期间头痛不止，恶心想吐，我只有自己休息好，才能把后续事情给做好。后来，爸爸说，可能在我头疼的时候，小朋友也在高烧，那我们就一起努力养好身体吧～

　　【术后每一天艰难地等待CICU的消息】

　　2021年6月25日，周五，术后CICU第一天，凌晨4点醒来，发现浑身无力，因为我也已经有半天没有摄入食物。早上10点，CICU来电，告知病情，下半夜之后目前平稳，曾一度出现过低心排现象，有高温，排血量略低，目前可接受。后来查了低心排的概念后可把我们吓坏了，就是休克的表现，有一定死亡率。中午吃饭，胃口不是很好，感觉水才是必须的，其他食物都不怎么吃得下。突然想去医院再问问细节情况，于是直接赶往了医院。被告知，等电话就行，不用主动来问。基本扑空，只知道还没有醒来，也不会那么快让他醒来，低心排是个持续地现象不会很快好，毕竟是个重手术。没有太多信息，只有回家。未知的等待过程是焦虑的，甚至无法静下心来安心看电视剧或者看书，只想静静看着时钟一分一秒走过去，就觉得小朋友又多坚持过了一分钟，一个小时。多一个小时都可能离胜利多一份希望。没有消息就是最好的消息！心里默念加油，给宝宝打气，希望挺过难关…

　　2021年6月26日，周六，术后CICU第二天，早上看了一会儿关于先心病的书，了解了一点问题原理、手术方案、术后风险和护理。继续在未知地等待中，既希望快点接到医院电话，又不希望接到电话的矛盾交织在一起。

　　持续用着甲硝锉漱口水和药，智齿旁边的鼓包还是很大，尝试把里面的脓给挤出来，连续弄了几次后，鼓包逐步减小，后来就没有再复发了。

　　下午14:43，医院打电话打我手机上，告知病情，周末是不做什么处理，呼吸机要拔也要等周一周二了，凌晨会有体温上升、用药压着，在持续下走，目前还没关胸，关胸会要我们去签字，有引流管。延迟关胸，是一个针对复杂先心病的动作，也就是皮肉简单缝合，胸骨没有缝合，早在很久前看帖子就看到过这个名词，当时觉得很恐怖，而今天反馈未关胸，似乎就在预期内。今天的我似乎比较淡定，因为也做不了什么，只有打扫卫生，洗衣服，把一直拖延的事情做掉一些，同时好好休息…

　　2021年6月27日，周日，术后CICU第三天。早上7:30醒来后就睡不着了，回想晚上的睡眠也是很压抑，好像梦见了小宝。一天从等待中开始，今天给波西和皮普的笼子打扫卫生，如果不是为了让小朋友有点乐趣，这俩小老鼠估计也不会来到我们家。

　　下午15:06 CICU来电，现在心血管药物用的还是比较重的，这个药下去还是比较稳定，药下调后血压会有明显波动，所以只能慢慢调。白天体温血压正常，有过低热，但没有太高的。一天八顿奶，每顿75ml，奶量有上调。尿也还算ok，利尿剂下调。心脏排血量在2.9-3L左右（正常在3-5L/min，m2）。后来才知道，很多良好得表现都是靠着药物在支持。

　　爸爸说，相信心有灵犀，宝宝从妈妈肚子里出来，应该随时都能听到妈妈说话吧，于是妈妈到哪里，就给宝宝讲讲，譬如今天给波西皮普的房子洗干净啦，路上看到BUS啦，到最熟悉的商场的L1，B1，喷泉啦，还有CAT，DOG啦，宝宝加油早点出ICU，就能玩妈妈买的汽车大楼以及很多很多CAR啦～

　　2021年6月28日，周一，术后CICU第四天，新的一周开始了。晚上有点累，很早就睡了。半夜公司打来电话会议，我也累的无视了它。今天是开工了，有好消息的一天，没有延迟关胸，醒了，撤呼吸机。不知道一个人在里面有没有哭，有没有害怕。

　　中午13点多，医院来电去7楼拿自费单缴费，无创头帽，鼻塞，发生器，也要一千多块钱。过程中又接到电话送尿不湿和湿纸巾。缴费后把缴费回执放在6喽门口的信箱里。

　　14:30 CICU电话给我，我说我们在门口，于是让等一下。等到15:00，李护士出来告知病情，实际在手术当天已经关胸了，周六乌龙了，可能误传得隔壁床。体温还好，有时到38度多，没有太离谱。情况还算稳定，呼吸道有点炎症金葡菌，在用抗生素一点点调。现在已经醒了，时不时哭一下，还是用着镇静。然后请护士帮忙拍了照，一只睡着的小奶狗。

　　门口碰到了3个月宝宝成都C家的外公外婆，也还没有撤掉呼吸机，还不知何时出CICU。

　　【第一次出CICU】

　　2021年6月29日，周二，术后CICU第五天。接下去的几天，在新大楼的11楼过渡病房，所谓过渡病房，其实是能进家属的半个监护室，2人间，有冰箱，热水，环境好，仪器监测很紧密，护士也很及时来看报警。在过渡病房的这几天，是我待过的最为艰难的3天，无助、疲惫、难过、心疼……早上CICU来电，告知10点11楼病区接小朋友从CICU转入过渡病房。开心，激动，赶紧理东西，10:30就到了6楼，等待，到11楼，等待。11楼病区告知只能一人陪护，也是要纸质核酸报告，原来那张报告没带走，就到楼下去挂号做陪护核酸。挂号排了长队，并且最后还是只能用自费卡，浪费了点时间。挂到的是内科下午的号，在诊室门口徘徊，拍照时，一位老阿姨过来让我去做核酸，我说还没开单子，我们要转病房，老阿姨二话不说，直接带着我去了一个诊室那边开核酸。（中间少了一个步骤导致我来回跑了一趟）来到核酸检测正好11:52，看到11:50-12:10进行消毒，大家就在排队。要看着时间将近，窗口打开，发现没有打印条形码，回到一楼验血检验科这边打印条形码，这就是我漏掉的一个步骤。核酸很简单，只有喉拭子，当天下午取报告。回到11楼后不放心，我就蹲在了六楼，爸爸蹲在11楼，快13点了，CICU门打开，一个小身体安静地躺在病床上，好激动。11楼的过渡病房，明亮，干净，我来不及理好东西，只赶紧拿出水，用牙刷给小朋友喂水。一周没有用嘴巴吃东西，又很渴，嘴唇干裂，嘴巴都在颤抖。医生过来交代了饮食以及记录的事项。看他很饿，我忍不住给他喝了QQ星。我问他，你还认识妈妈吗，他用虚弱的声音说了“嗯”，我说妈妈给你和水好吗，他轻轻地回答“好”，就好像闯过一关，无比兴奋。由于身上有十几根管子，他翻来翻去就得理管子，实在控制不住他翻动的身体，就把他双手绑在了护栏上，这下终于放心了。这第一天，还在发烧，一直38度多，眼神凝视，眼珠不会跟随不动，一种似睡没睡的状态。但我和他说话时，他也会轻声回答。至少意识还是清醒的，但是看着确实有点可怕。医生问曾经是否有惊厥，我说没有，不过似乎38度对他来说已经有点难熬。用了药之后仍不见好转，只有不停给他还冷毛巾敷着额头，热水擦身体降温。我不断给他喂点食物，少食多餐，水，苹果泥，西瓜，粥，轮着给他吃一点，终于嘴唇从颤抖变成了稳定，而且能轻声说话。晚上爸爸偷偷地进来，他笑着叫“爸爸”。第一个晚上，护士经常前来给药，换挂水，给他喂水喂药，时不时监测器叫响。后来在11楼的每一个晚上，都和监护器的滴滴声作伴，在安静的夜晚，滴滴声响彻病房。

　　【无声的眼泪】

　　2021年6月30日，周三，术后第六天。6点多，护工准时开始打扫卫生，催促我们把床叠好，被褥放进柜子，保持整洁卫生。7点多，送餐，是粥+榨菜+豆沙包。小朋友醒来后精神还可以，没有凝视的情况，有些热度，护士给吃药后一天都没有再烧上去。看他精神状态好，给他讲book，他一直很深情地看着我，讲着讲着，他无声地从眼睛里掉下了一滴眼泪，就好像重病之人昏迷是也会落泪一样，他醒着但是用着镇静，默默的掉眼泪，不知道是害怕，还是想念过去的亲人和生活，心疼极了。看见他这一滴小眼泪时不时蹦出来，我也忍不住哭。给他拿了一辆小汽车玩，颤抖的小手轻轻拿起小汽车，拿不稳还要掉下来，另一只手绑着不能动，他拿着小汽车看半天。然后给他讲故事，他很开心。给他吃了炖蛋，他笑着说“egg”。下午医生来做心超，换纱布，看到胸口的刀疤，只能心疼+撇过头不看。给他尝试坐起来，但感觉很无力。到傍晚，他有点累了，给他稍微看了会儿iqiyi，他还挺开心。晚上疲劳熟睡的我，又被隔壁床妈妈D叫醒，说宝宝在叫我，跳起来一看，他在嗯嗯啊啊，我给他擦了下身，喂了点吃的，终于安心睡去。

　　【建党100周年，误拔静脉针】

　　2021年7月1日，周四，术后第七天，也是建党100周年，但我无心关心这100周年的活动。早上醒来的时候，可能镇静药力减小了，想给他看宝宝巴士，但是小朋友就开始哭，并且小脚往外挪一直想往外跑。后来每一天早上醒来都有很闹的情况，我开始并不是很懂他的心态，很难哄好，实际上就是害怕和恐惧，直到后来把针拔掉，早上醒来也就不闹了。今天只要看到护士进来，他就要哭特别的害怕，而且特别容易惊醒，几乎寸步不离。中午的时候D搬去普通病房了，出去前还和我们打了个招呼。我很羡慕他们离开了过渡病房，说明病情已经稳定了，过了没多久就有新的病友搬了进来，他们就是成都三个月大的法四宝宝C。C妈妈压力也很大，也不敢动插着管子的宝宝，我多次帮助她。当然到了半夜之后我自身难保，非常的忙乱，所以也无暇顾及和帮助她了。这一天他整个状态就不是很好，晚上一直不肯睡，21:00多，医生带着X光机器过来了要做胸片。晚上11:00多，我说妈妈坐在床上陪你讲故事，我们不睡觉啊，讲故事，然后我就在床上给他讲故事，慢慢地我停止了讲故事之后，他很快就入睡了，因为一天都睡得比较少。他睡了之后我也赶紧睡，但是到了凌晨一点多之后就听到他恩恩阿阿的声音，我一下跳了起来，看到监测仪也在开始报警，心率飙升。我感觉他有点难受，就赶紧按了报警零呼叫护士过来。护士把两个针的位置做了调整，慢慢稳定后，小朋友就开始安静入睡了，但是睡了差不多10分钟左右，他就惊醒了又开始哭闹，我又按了报警铃，希望叫医生过来。医生过来之后似乎也没有太多办法，小朋友再次醒来之后又开始翻滚，整个人颠倒了位置，我想把它挪到正位上的时候脖子上的静脉输液管绕在了床边上直接拔了出来，我吓坏了，按了报警铃之后，直接冲出了病房喊护士过来告诉他静脉针被我拔掉了。护士进行了脖子上针疤止血，然后尝试在脚上找了三个静脉血管扎针，但是都没有太成功，我只有在旁边默默流泪，无济于事。后来他给我解释了一下，为什么需要有俩个静脉针的入口，然后商量着说那就等到白天再处理。我在床边哭着安抚着小朋友说，妈妈不好，对不起你，让你吃苦了。这一晚，真的太难过了……简直无法回忆，也不敢再回忆了

　　【回CICU】

　　2021年7月2日，周五，术后第八天。

　　这个晚上，小朋友基本上没有怎么睡，大概5:30就醒了，照例6:00开始打扫卫生，大概看到我趴在床边护工没有叫醒我

　　早上我一离开床边，他就要哭，我坐在床边给他讲故事的时候他非常的安心，和我有一些互动，7:30给他喝了一些白粥，加上肉松他胃口挺好的，吃掉了一半的白粥，我也挺放心的。似乎感觉一切都在变好。

　　8:00多的时候，ICU的医生过来，说昨晚胸片拍出来，结果不是特别好肺部有白点也就是有积液的情况，所以今天需要送回ICU进行观察，周末呆在ICU会放心一点。我一下楞住了没有想到刚出ICU就要送回去，就问医生能不能晚一点送回去，我再多陪他一会儿，医生说，这个是要看床位情况的，随时需要送回去。

　　我第一时间就和爸爸说让他过来准备一下。强忍着内心的波澜，9:00多我问小朋友饿不饿，又给他喂了另外的一半粥和肉松，他把粥吃光了，我也很安心。护士过来说你赶紧理东西，随时都可能要下去，我边哭边理东西，小星星看我理东西他就哭，我告诉他妈妈不走妈妈就是理东西而已，他这才放心一点。

　　护士很快过来就来做准备工作，把东西都理好又尝试想要去扎静脉针，扎了两针后没有成功就放弃了。我内心很自责，昨晚把静脉针拉掉之后，又让小朋友吃了好几针的苦头。

　　我拉着拖杆箱跟着病床和护士一起出去，不断安抚着小朋友说我们要去坐电梯了。送出去的过程很匆忙…电梯在七楼打开之后看到了爸爸外公外婆，我叫小朋友赶紧看看外公外婆，他微微地笑着，没有那么痛苦就进了ICU的大门。

　　送进了ICU之后我反而觉得心里更加放心了， ICU的监控更加严格，一定会比我照顾的更加稳定。我们在七楼等待的时候监护室的医生来告知了病情的情况，然后我们就准备回家了。

　　这三天，我不知道睡了多少个小时，可能每天就2，3个小时吧，回到家感觉身体和心里都非常疲惫，只想睡一觉。

　　【第二轮艰难地等待每一天CICU的来电】

　　2021年7月3日，周六，术后第九天。早上ICU打电话过来，让送一些尿不湿和医用冰袋过去，我们10:00多就出发去送东西了。回到家已经2点了，我们就等着3:00 ICU打电话过来告知病情。3:00多电话来了告诉我们，现在情况是稳定的，换了鼻吸氧。这两天系统里产生的报告很多，爸爸一直认真地看报告，对比着各种指标的变化，查询各种指标的含义和影响。有这些报告能看到我们也多少知道了一些细节，对于3:00的电话就没有那么多恐慌了。下午4:00多医院又来电话告知去缴费。

　　我在网上买了一些东西，医用冰袋，分隔的饭盒，小饭盒，隔尿垫等等。这些东西总归会需要用。

　　2021年7月4日，周日，术后第十天，照例刷报告，等电话，下午3点多来电的小哥貌似是谎报军情的小哥，反正就是稳定，明后天可能出ICU…我把箱子重新理了一下，让再次进去更高效和整洁。晚上出去走走，大家每每谈到，这个地方带小朋友来过，这个地方小朋友带我们来过。

　　2021年7月5日，周一，术后第十一天，9:00医院来电话告知出ICU，这次比较淡定，吃完早饭理好东西过去。11:30在11楼24床熟门熟路地理好东西，隔壁床是3个月大的男宝E，26床成都宝宝C，也还在，我们和E以及成都C同一天去了4楼普通病房。过了没多久，小朋友就再次来到了病房，还是很开心地看到妈妈，很害怕地看到医生护士。吃了牛奶苹果泥，一点点粥和鸡蛋，伊利脱脂奶喝完。因为害怕持续在闹腾，所以只能把他的手和脚给绑起来了，这是一个没有办法的办法，既心疼又怕他伤到自己。吃了很多粥+虾+番茄豆腐还有肉松吃的挺好的，晚上依旧报警不断，护士进进出出，透过11楼窗户，看过了南浦大桥凌晨的每一刻，看着车来车往，以及医院大门的人来人往，想想我们只是普罗大众而已，又有什么方法去逃避苦难。

　　【开心地走出重症病房，来到普通病房】

　　2021年7月6日，周二，术后第十二天，普通病房第一天，终于走出重症病房。早上我们4:30就醒来了，就开始有点闹，什么都不要，拔氧气管这事儿让人又好笑又觉得可怜，后来和爸爸说，以后他会拔你的氧气管的。因为比较闹，所以吃的不多。吸取了上次拔掉静脉针的经验，这次坚持绑着手脚，宁可看着可怜，不然更受罪。情绪一直很崩塌，不肯吃喝，而且一直脑袋要撞栏杆。今天拔掉了2个药，以及动脉针，动脉针要按20分钟，不然会飙血。

　　护士说你们今天要去普通病房了，我说，我真希望再也不回来，虽然这里挺好。护士笑着说，希望早日康复。护工催促我理东西，我在整理东西时小朋友没有像上次一样哭，仿佛知道我们要离开这里，有点开心。理完东西，坐在床边我说，我们要和这里的机器说bye了，不想再来这里了。说着我自己哭了起来，小朋友看着我，好像知道今天是开心的一天，慢慢透露着笑脸。随着床离开时，我充满了感动，特别想和这些认真陪伴的医护人员说感谢，是他们的坚持，认真，支撑了我那么多天的越来越艰难，并且更好地走出这里。（虽然这是他们的本职工作，可能是我自己看到了希望，所以内心充满感动）

　　外公外婆一起来到普通病房的14床，隔壁分别是温州的快5岁肺动脉狭窄的F和3岁日照室缺的G，温州F还没排手术，后来和我们是同一天出院，每天晚上爸爸都偷溜进来，F妈妈一直很正能量，也很愿意聊天，加了微信，艰难的日子，我也经常和F玩飞机和奥特曼，来逗孩子们开心。日照G已经快出院了，我有点记不得他了。

　　【普通病房一级护理】

　　2021年7月7日，周三，术后第十三天，普通病房第二天。早上6点不到醒来后又睡着了，被护士叫醒。6:40吃了60毫升的面条+10毫升左右的苹果汁。9:30又睡着了，爸爸也坐着睡了。有爸爸妈妈的时光，小朋友很安心。来到普通病房后一级护理可以陪俩人，护士说，你都在过渡病房一个人待过了，言下之意，过渡病房要艰难得多，普通病房一人也就无压力了。每天早上医生护士两波查房，这些医护人员也伴随了我们接下来的两周。

　　2021年7月8日，周四，术后第十四天，普通病房第三天，日照G出院了，从隔壁换来了房缺2岁女宝H，她还有个姐姐，挺乖的，每次我说妹妹坐下哦，不然要掉出来，她都会乖乖坐到枕头上。H聊的非常少，只听到她说要四小时换一次口罩。一级监护要带监测仪，今天还是有爸爸陪伴的一天。

　　2021年7月9日，周五，术后第十五天，普通病房第四天。温州F被通知第二台手术，妈妈很紧张，陪着孩子不吃，陪他玩。这床换来了南通22个月室缺侧切女宝I和奶奶。女宝特别乖，除了吃药和雾化，不怎么哭闹，奶奶说的不是很标准普通话，我经常要问好几遍才能懂，不过奶奶很好很温和，经常找我帮忙，也很愿意和我说说话。这几天就发现引流量很大，一直有200+，压不下去。医生过来查房说可以分瓶，先撤掉一根引流管，能去掉管子，真是太开心了。今天爸爸被赶走了，我们变成二级护理了，重担再次交给了妈妈一个人。

　　【拆掉第一条引流管】

　　2021年7月10日，周六，时候第十六天，普通病房第五天。早上起来有点闹，想要手机我没给，美安抚好就去上厕所了，回来一看已经爬起来坐着看，顺带拔掉了一条胯这边的静脉针，把我吓死了，后来再也不敢惹他了。

　　今天只有值班医生，我去问要不要去掉一条引流管，10点值班医生过来拆掉一条引流管，需要拆线，真开心，又少了一根管子。下午醒来后大哭，很狠很用力地挣扎，为了保卫他最后的一根静脉针，只能压着他，然后叫护士，说我一个人不行，俩护士进来先看有没有不舒服，做了下氧饱和度监测，护士也就放心了。我还在为他的引流液和炎症而焦虑，他却进行“自残”，为了逃脱，一点也不爱护自己，我心疼又好难过。我在一边哭，隔壁床的奶奶送来纸巾安慰我，我苦笑说，没事，也不是第一次了。今天H要出院了，说7点去排队排到100多号，一直到中午才办完。这床周六没有来人，让我们享受了一天俩人间。

　　2021年7月11日，周日，术后第十七天，普通病房第六天。今天病房很安静，无论病人还是医护人员都少很多。早上沈医生过来探望，他们讨论了引流量大的一系列可能的方案，1. 抑制生长激素；2. 禁食+葡萄糖+喝水。和爸爸商量后，准备开始少食，补葡萄糖，我们很果断，当天就开始进行。今天白天比较安静，小朋友安心睡了好久，好像把几天的疲劳都释放了。下午这床来了3岁室缺男宝J，J很少和我说话，手术后又回到了这个房间。

　　【去掉第一个药】

　　2021年7月12日，周一，术后第十八天 普通病房第七天。今天的引流量一天只有60ml，少了很多，我们今天控制食物加了500毫升的葡萄糖补液，我心情都好多了，沈医生和护士过来看到都很惊喜，有点突然，开始我们目标是降到100以下，凌晨时我每个小时都拍照看引流量，速度下降很多，于是今天停了一个强心剂。凌晨睡觉中间醒来哭了，大概有一个多小时吧，可能是害怕也可能是有饥饿感，护士都进来看了，早上护士进来说你们昨晚闹了有一个多小时吧，看着我睡眼惺忪，也觉得我挺可怜的吧。

　　【情绪不稳定的小朋友控制饮食】

　　2021年7月13日，周二，术后第十九天，普通病房第八天。这个晚上大概太累了，睡得还比较好，一直睡到7:30醒来。之后吃了鸡蛋自己想要拿着小馒头吃也吃的挺开心的，早上有一点点体温，37.3度，不过后来好像就降下去了。下午睡醒之后，起来就要闹着爬出栏杆一直指着小推车情绪非常激动，大概闹了整整一个小时，整个管子都绕了好几圈，给什么都不要，自己站了起来。隔壁奶奶都来帮忙安抚他，没有太多好转，不动就是最好的状态。晚上倒是睡得挺好的，我主动打招呼关灯，房间开始安静下来。昨天一天积液量30ml，护士都觉得有点惊喜。J安排在第三台手术，一早就开始控制饮食，下午睡好后被带走，来了换心脏起搏器的17岁广西男孩K，7年换一次起搏器，心跳比较慢，妈妈有5个孩子，4女1男。

　　【去掉第二个药】

　　2021年7月14日，周三，术后第二十天，普通病房第九天。早上睡到被护工打扫卫生吵醒，之后还是比较平稳的，然后就要吃小馒头，我给他拿了小汽车玩。隔壁奶奶给了两瓶牛奶，南通I出院了，然后我去热了些饭给他吃，吃的也都很好。换来了合肥三娃的小L，刚出来不久，还挂着引流筒。J过来和我打招呼，说手术做了3.5小时，今天出ICU回病房了，看到J妈妈很开心。因为拔掉了一些药今天小朋友心情很好，看到沈医生会笑，护士都很开心引流量下降了。今天下午睡觉时停了去甲肾上腺素，然后下午引流量突然增加，肉眼可见的流出，可吓坏我了。好在晚上量又开始下降，但总也到不了拔管的阶段。下午睡了3.5小时，醒来时看到了我的奶茶杯，拿过来要喝，我不让他喝，闹了一会儿。晚上隔壁两床都挺早睡了，我们精神小伙一直坚持到10点多才睡着。

　　【拔掉第二根静脉针】

　　2021年7月15日，周四，术后第二十一天，普通病房第十天。早上护工没来，我被隔壁吵醒，一看6点了，就起来做准备工作。广西大男孩K恢复很快，今天起搏器的厂商带着仪器来检测，明天就可以出院了。小朋友胃口不错，一直要玉米馒头吃，反而是我给他控制着每顿100g的量。今天把大腿根部的静脉针给拔掉了，又少了一件设备，就等着引流管了。引流量35ml。

　　最近每一天都有一点点进展，看着小朋友一点点好起来，是开心的。

　　【拔掉第二条引流管】

　　2021年7月16日，周五 术后第二十二天，普通病房第十一天。隔壁床广西大男孩K今天出院了，换来了上个周末入住这个床的J。医生查房时说今天拔了引流管吧，护士说还有35ml不能拔，医生护士的结论经常矛盾，最后大多医生为主。早上医生就带着碘伏过来拔管，让我按住小朋友，管子周围的肉已经红肿发烂，肉和线融为一体，医生说要缝一针，我吃惊地问，不打麻药吗，医生淡然的说，就一针不打麻药。小朋友大哭，我也有点害怕，让医生叫护士来按住，来了俩男医生，我躲到了帘子那边，听着他的惨痛的哭声忍不住哭。他一直叫着妈妈，我擦掉眼泪说，妈妈在的在旁边，站在床头让他看到。拆管的过程很痛，我赶紧过去拍拍他，他哭的睡着了，可是没一会儿，又来采手指血，继续哭，哭的睡着，又没多久，来挂盐水，哭哭，睡着，隔壁床拔管也哭，我们听到后继续哭，折腾了好久终于累的睡着了半个小时。拔管后就要靠他自己吸收掉积液，要控制饮食，还要通过X光确定是否有积液，总之还是有点慌和不明确的。

　　拔管后，世界就不一样了，我们可以下床啦！爸爸正好来送饭，我抱着小朋友走出了四楼的大门，小朋友很紧张恐慌，太久没有离开过这个床，不知道该怎么办。爸爸抱着没多久就要妈妈抱，要回病房，仿佛那个小小的床才是他的小世界，才能安心安稳。回去后隔壁床告知要做胸片，单子已经在爸爸手中，我去借了个小轮椅，带着小朋友出去走走。走出病房坐上电梯的那个场景，已经是20天前去手术室了，很陌生又很熟悉。回病房，我们选择了从外面太阳下走，呼吸下外面地新鲜空气，看看马路和汽车。

　　小朋友还是很紧张，在床上抱着ipad才能安心。后来护士来查房看到我们拔管了，也都很开心，毕竟这是很重要的一步。

　　下午睡觉也还好，醒来自己吃猕猴桃，傍晚我又带着他在楼道里转了一下。爸爸照例晚上来看望我们，我们希望朋友的积液能吸收。

　　【外公外婆爷爷奶奶前来探望】

　　2021年7月17日，周六，术后第二十三天，普通病房第十二天。医生来通知，合肥三娃L和J周一可以出院了。我们今天睡到8点多，早上见了爷爷奶奶，爸爸带着我们兜了一圈，下午外婆外公来看我们。妈妈带着小朋友坐着推车在楼道里转啊转。晚上，我们穿上了小鞋子，坐在小凳子上吃饭饭。然后我带他走到体重秤去称一下，10.8kg，他发现自己可以走了，非常开心，时不时想站起来走走，怕他累着我还是要扶着他，走一段就要把他抱走。睡觉前，我给他洗了手，脏啊，水都浑浊了，又泡了下小脚，他踩水弄的满地都是水，小脚上都是面条，明天还要再洗洗。晚上挂完水，护士来拔盐水时，我和小朋友说，我们要把小耳朵拔掉好好睡觉了，你和阿姨bye，他还真说阿姨bye，然后和阿姨握握手。他睡着后，我打开笔记本干了一会儿活。

　　【半夜恐惧害怕的小朋友】

　　2021年7月18日，周日，术后第二十四天，普通病房第十三天。凌晨两点，小朋友突然连续大叫“yellow”，翻来翻去，我拿了小馒头给他，他不要，发疯似得急哭，摇头，要喝水，扔小汽车，听见隔壁合肥L的哭，他就哭得更厉害了，俩人哭声此起彼伏，一个更比一个高，把妈妈推开，好像大家都要害他一样，一个人才觉得安全，我抱了抱他，再给他喝点水，他的这种害怕真是不知道受了多大的委屈，也不知道要多久才能安稳下来，可想而知在ICU那几天是多么地无助，未来的无数天都不足以安抚受伤的心灵。后来他使劲地摆手，我没有理解他的意思，再一轮大哭摆手时突然意识到是要扇扇子，拿了扇子后立马安静地躺下睡觉了，手里抱着一袋小馒头，看着熟睡的小脸，只能慢慢帮助他抹去这个幼小心灵种下的阴霾。这个场景不是第一次，每一次我都很害怕也很无奈，只有慢慢安抚他。我把空调调低吹吹风，终于，大家都安静地睡去了。

　　这个周日，总体是安静的，小朋友醒来就要跑出去兜兜，我带着他去换水热饭，转了好几圈。坐小椅子上吃饭，吃完挂水，然后爸爸来带我们出去坐电梯，外面兜了一大圈再回来。下午照例是睡觉睡了三个小时，晚上爸爸来看我们，坐推车在过道里兜兜。晚上挂完水，我躺在他旁边给他扇扇子，不知不觉他也睡着了。我偷偷地吃了鸡蛋仔，也赶紧睡了。

　　【出院前的检查：心彩超】

　　2021年7月19日，周一，术后第二十五天，普通病房第十四天。今天合肥三娃L和J出院，早早起来理好东西，心情很喜悦。隔壁床来了安徽宣城12岁的肺动脉闭锁换导管的女孩M，以及来自江苏的静脉异位的6岁男孩N。换导管M在5个月时做了一次手术，经常感冒，在4岁时做了一次导管手术，身体变得挺好，现在长大了，今年做了换22号成人导管的手术，在ICU待了5天，术前没有太多感觉。静脉异位N今年复查发现右心室扩大，决定手术，小朋友问我借了汽车大楼玩了一下午，还挺开心。然后久一直阿姨叫个不停，问我要吃的，只能说情商还挺高，自己励志造火箭，已经围棋六级，会各种魔方复位（和我说了一大通类型没听过），喜欢数学，看着还挺聪明。

　　今天早上查房，医生说做一下心彩超，然后护士说未必能排上，要3-4点才知道，不让睡觉。问了好几次好几个护士都是相似结论，那就只能靠自己想办法，分别在彩超室，楼上护士站分别催，果然功夫不负有心人，楼下彩超告诉爸爸可以用药下去，马上让护士用了镇静，口服+肌肉注射双保险，几乎秒睡，下面排了10来分钟就轮到了。每次做我们的彩超都很费力，需要至少半个小时，还必须有经验的医生才能搞定，年轻医生只能负责记录，彩超结果应该是ok的，做完后回到四楼换纱布，继续睡觉，一直睡到19:30，被我们强制叫醒，醒来后依然迷迷糊糊，不过我们离出院又近了一步。晚上是个平安夜，三个小朋友都睡的很熟，小朋友也在醒来2个多小时，挂完一针盐水后22:30睡着了。

　　【出院前的检查：胸片和血常规，出院前谈话】

　　2021年7月20日，周二，术后第二十六天，普通病房第十五天。这一天早上来做血常规，和爸爸一起带他在医院里转了一圈后接到胸片的单子，前去拍胸片。护士叫我去告知出院后要买药和护理的事宜。下午仇黎生医生叫去办公室，开自费药单购药。胸片和血常规都算正常，可偏偏下午发烧了，到傍晚直接到了38.8度，护士先来用了塞屁股的退烧药，我觉得没什么用，晚上继续问护士要了口服退烧药，一个护士说刚用过退烧药，我说塞屁股的感觉作用不大，另一个护士说，我和你感觉一样，我带着小药杯就要来了退烧药，很快就开始出汗，晚上睡觉前就退到了37.4度，晚上睡了一个好觉。晚上仇黎生医生叫去出院谈话，同行的有温州妈妈F，主要内容是饮食，护理，拆线，短期注意事项，吃药，观察病症等。

　　【大赦之日，出院】

　　2021年7月21日，周三，术后第二十七天，普通病房第十六天。今天是在医院整整二十八天，也是出院的好日子。爸爸早上5点半就在出院部排队拿号，拿到了第三号。新大楼依旧要6:45开门，门口也早已排着长长的队。爸爸从心脏中心进入了出入院部，也算是走了一个大大的捷径。7点机器开始取号，8点开始办理，很快就办完了。我也在5:30的时候就醒了，心情激动地睡不着，早上理东西，给小朋友喂好早饭，送到了门口外公外婆手中，我在里面等护士要出院小结。整个办理过程很快。9点多就全部办完了，走前我和沈医生打了招呼，感谢她一直的照顾，看了一下病房和护士台，赶紧走了。我也依然很激动地想哭，终于能够走出4楼病房，都快住处宾馆的感觉了。小朋友还是很紧张，出门就要指着回4楼病区，我们打车回家时，他睁大了双眼看外面，好像一切都很陌生但又很熟悉。回家后他开始不肯上楼要出去，不知道我们又要带他去哪个危险的地方，上楼后看到很多玩具，是自己熟悉的地方，便安心坐下玩耍了。吃完饭后主动要去床上睡觉。

　　我们终于结束了为期4周的住院，顺利出院了，接下来等待我们的，是长期的护理。

　　【出院后感冒发烧】

　　前面说到出院前几天发烧发到38.8，当晚吃了退烧药后倒也压住了，出院后的几天，时不时往上串一下，也没怎么超过38度，低烧好几天，不太稳定。

　　2021年7月25日，周日，出院第四天，也是今年第一个大台风“烟花”到来前夕。上午小朋友一直很闹，什么都不对，哭了好久。无奈下，中午大风大雨带着他去了商场，他精神和力气都不好，一直靠在推车里不怎么动，转了一圈回家后，就直接躺在了枕头上，拿着ipad看小猪佩奇，我赶紧给他喂点吃的。吃了三五口就不要吃了，然后自己安静下来，我知道他要睡觉了，慢慢，听着小猪佩奇睡着了。这时，已经38.5了，而且手脚发冷，意味着还要升高。下午3点多，他睡的很沉却很累，我一直给他换冰毛巾敷着额头降温，一量却已经38.8度，和粑粑商量了下，还是用了小剂量的退烧药，之后便出汗降温，傍晚时分体温舒服很多，睡的很好。没有打扰他睡觉，让他多休息休息。

　　19点多醒来后吃饭，精神还可以，但是摸着就发现体温再次升高，到21点多已经38度，给他吃了头孢，想着再熬一熬再吃退烧药，22点多他累的自己睡了，我一直在旁边陪着，给他换毛巾我，看看体温，摸摸是否有汗，有汗就有希望，有汗就不会升高。后来，他自己一直出汗，我每过一个小时就给他擦汗，量体温，这一夜下来，居然体温自己降下去了，太高兴了。

　　白天又吃了头孢后，体温没有再反复了，就这样安全地度过了一周

　　【拆线】

　　2021年7月31日，周六，出院后第十天，第一个引流管拔掉的第三周，第二个引流管拔掉的第15天，我们挂了早上10-11点心胸外科的门诊。出门时正好下大雨，医生就问了下手术情况，然后开单子。换药那个地方需要提前排号，我们等了很久…然后放弃回家吃饭了，吃好饭再去发现已经过好，只能重新拍号，不过这次很快。

　　可以2个家长进去，按住小朋友手脚，然后把引流管地线拆掉，放上纱布，护士的速度很快很利落，很快就搞定回家了。十天后可以碰水了。