从不能走路到“上天入海”！曾被断言活不过18岁的小伙，创下“中国首个”

　　22岁的方坚泽

　　幼时被确诊为进行性肌肉营养不良症

　　无法直立行走的他

　　梦想是潜水

　　他说

　　潜水时感受到前所未有的自由

　　为圆梦他坚持康复运动

　　每天骑车5公里，风雨无阻

　　近日

　　他如愿拿到有障人士潜水证

　　是我国第一个患肌肉病的持证潜水员

　　“玩过跳伞，学过潜水，得过罕见病。”这是方坚泽在自己的B站账号“小方闯世界”上写下的自我介绍。出生在广州的潮汕人方坚泽是一名罕见病患者，所患疾病的全称是“金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)”，属于渐冻症的一种。

　　他几乎从小就丧失行走的能力，医生曾断言他活不过18岁。但方坚泽没有放弃自己的生活和学业。经历了“如同被圈养”的中小学后，考上大学后的他决定改变自己，尝试无障碍出行、跳伞、潜水、当B站UP主……，以全新的自我开始他闯荡世界的旅程。

　　曾经的他只能依靠家人

　　“我的整个中小学阶段，其实都过得很压抑。” 方坚泽说，他从小就没能行走，出行只能依靠轮椅，上小学时，最初没有学校愿意接收他，直到2年级下学期他才成功入学。在此之前，他只能在家自学。

　　小学、初中乃至高中阶段，方坚泽都依靠着叔叔陪读来上学。为了能在学校正常上课，叔叔每天骑着摩托车接送他上学，然后将他背上楼、背进教室、背去上厕所、给他送饭、为他做一切事情。

　　看着家人对自己全心的付出，方坚泽的心里充满了愧疚感。他能做的就是拼命学习。学习对于普通人是件很轻松的事情，但对方坚泽却极不容易。

　　每天从早到晚，方坚泽的活动范围只在课桌以内。但即便如此，他还是拼劲全力去学，因为他想拥有改变人生的机会。

　　渴望藏不住，也圈不住

　　2017年，方坚泽在学业上的坚持和努力有了回报。他顺利被吉林大学珠海学院录取。“当我完成独立生活后，我对自己的看法开始变得不一样，觉得自己有能力过我去做一些挑战。”方坚泽仿佛挣脱了“牢笼”，开启了新生活。

　　他开始尝试极限运动，第一项是跳伞，“我上网查过我们这类罕见病的群体，国内外都没有人有跳伞的记录。我想如果我和普通人做一样的事情，我肯定做不过他们的，既然这样，我就做些其他罕见病患者没做过的，那我就是第一了。”

　　2019年夏天，阳江，方坚泽跳伞成功。在4千米的高空，他和教练一起跳了下来，穿过云层，呼吸着自由的空气，这时，他才发现原来云是那么清凉，那么温柔。他们打开降落伞，教练让他尝试拉着降落伞的方向绳，左右控制方向，看着底下的山川、河流和人烟，他觉得人生都变得轻盈起来。那一刻，他的心似乎比谁都更接近蓝天。

　　跳伞还不是他挑战的终点。去年，方坚泽又萌生了一个新的愿望，他想考HSA（有障碍人士潜水）潜水证。祖籍潮汕的方坚泽祖祖辈辈都以大海为生，他父亲也曾大海上工作，他从小就有这种渴望，希望能做些与大海相关的事情。小时候因为自己的疾病，这份渴望被压抑住了，但多年以后，他觉得自己的能量越来越大，可以重新打开这个尘封许久的梦想。

　　方坚泽第一次接触到关于残障潜水者的信息，是看到这样一则新闻报道：李响是一个滑雪运动员，也是国内第一个持证的截瘫潜水员。原来，残障人士也是完全有能力潜水。

　　方坚泽在网上搜索国内HSA（有障人士潜水）的教练名单，联系到广州某潜水机构，教练们认为，只要心肺功能健康，没有重大危险疾病的情况，都是可以潜水。哪怕是没有手，没有脚，都有相应的设备和方法可以辅助进行潜水。这给了方坚泽很大的信心。

　　但由于当时身体条件不好，方坚泽开始每天锻炼身体。每晚，他都坚持骑三轮单车绕学校操场5公里，1公里大概要花费他10分钟的时间，坚持了一个学期后，他自感身体状况有所改善。同时，他也在广东省第二人民医院学习康复知识，经过努力，方坚泽身体能力终于达到潜水的标准。

　　8月19日，他成功拿到了有障人士潜水证，成为我国第一个患肌肉病的持证潜水员。

　　坚持运动让方坚泽的身体状况有所改善，“我感觉我的大腿有变粗，身体也变好了”。谈及他尝试那些极限运动的目的，方坚泽毫不犹豫地告诉记者：“我就是活得更有意义一点、更快乐一点。”

　　网友点赞：了不起！

　　扼住命运的咽喉，

　　活出精彩的人生，

　　为方坚泽点赞！

　　（来源：北京晚报）

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