“遗愿清单”(图)
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sp; “假如有人告诉你得了一种无法治愈的遗传性疾病,在将来的13个月里随时面临死亡,你会怎么办?”在一个叫“艾弗里的遗愿清单”的博客开头,博主向人们提出了这样一个纠结的问题。然而,问题的内容却绝非危言耸听,那是博客“主人”、一名5个月大女婴生活的真实写照。
女儿患有无法治愈疾病
据“美国广播公司网站”28日报道,4月6日,劳拉和麦克迦南扈特夫妇最为担心的消息变为事实,由于年仅5个月的女儿艾弗里患有一种无法治愈的疾病——脊髓性肌肉萎缩症(SMA),她的人生只剩下至多13个月。艾弗里的父母震惊了,悲伤过后,他们打算为女儿做更多的事。妈妈劳拉说:“因为时间太短暂,所以才要做得更多、更好。”
为了唤起人们对疾病的重视以及减轻女儿即将离世的疼痛,他们注册了一个叫做“艾弗里的遗愿清单”的博客,以小艾弗里的口吻记录下女儿每天的经历和未来的心愿,达成的愿望就用笔划去。用夹杂着诙谐和痛楚的文字分享艾弗里短暂生命中的每个成长瞬间。
已帮女儿完成“初吻”
“艾弗里的遗愿清单”博客推出后感动了包括德国、马来西亚和中国的很多人,几天之内点击量就达到50万。在一篇日记中,艾弗里的父母以女儿的口吻写道:“在很短暂的时间内,我有很多很多的事情要去体验,我需要父母的帮助,还有很多愿意帮我达成愿望的人。”如今,艾弗里的双腿已经失去运动机能,她只能晃动胳膊。
目前,“遗愿清单”上完成了一小部分,例如洗澡、尝固体食物、放风筝、吹肥皂泡等。他们带艾弗里去了两人的母校。还为她办理了假的驾照,此外,在一名志愿者的帮助下,麦克与劳拉还见证了女儿艾弗里的“初吻”,亲吻志愿者19个月的儿子。
本报综合报道 徐娟 李珊
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