“泡泡男孩”戴维:12岁才走出隔离膜,在临终前第一次拥抱了母亲

栏目:影视资讯  时间:2022-11-07
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  1972年的时候,Dr.Giblett博士等人发现了一种罕见病。即为人体缺乏腺苷脱氨酶而导致的重症联合免疫缺陷,简称为ADA-SCID。这是一种基因病,也是一种遗传病,是通过常染色体隐性遗传。而他的发病率是二十万分之一-百万分之一。

  

  也就是说一百万的孩子里,会有大约五到六个孩子患上这种病症,且大多为男孩。而患上这种病症的患者,其抵御细菌,真菌和病毒的能力缺乏,这就意味着空气对他们来说,都是毒气。

  尽管这个病症十分少见,但是在20世纪70年代的美国,几乎人人都知道这个病症。而原因则是因为David Phillip Vetter,他的父母身上就携带了SCID病毒基因,他们的孩子一出生就有50的机会患上这种疾病。

  

  戴维已经不是他们父母的第一个孩子了,他的哥哥出生时也带有这种罕见病,七个月就死亡了。按理来说知道自己带有病毒基因就不该要孩子,但他的父母是基督教徒,他们的信仰不允许他们打掉自己的孩子。

  带着一丝丝的侥幸心理,他们再次剩下了戴维。但在生育之前他们就有了准备,如果证明了孩子患有SCID,那么出生后戴维就会生活在一个无菌的环境中。1971年的9月,戴维降生了,立即就被安置在了无菌保温器中。

  毫无疑问,戴维患有SCID,他将一直生活在无菌环境之中,直到治疗SCID的方法问世。他的父母无疑是在用金钱买时间,而其他人和戴维唯一的接触方式,就是一个塑胶手套。

  

  稍微能长大一点后,戴维离开了保温箱,居住在一个泡泡中。这是一个泡沫隔离罩,这成为了戴维的盔甲。在里面,戴维可以和家人如常的交谈,可以感受到家人的抚摸。但却不能和家人共进一个晚餐,感受母亲的亲吻,甚至是一个拥抱。

  他的所有生活用品都要经过放射处理,甚至是食物。而媒体也注意到了这样的一个“泡泡男孩”,将他的处境播报了出去。美国NASA也知道了这个男孩的存在,在其6岁的时候还送了他一个礼物——太空服。

  有了这个太空服,戴维可以在没有其他人帮助的情况下出门了。可以和姐姐出去打水仗,可以看看家外的阳光。但这个太空服还是要和“泡泡”连起来,且穿戴步骤过于繁琐,戴维开心了一阵之后,又陷入了失落。

  

  后来太空总署为了帮助戴维,还为他制造了一个特殊的活动型生物支持隔离系统,但这终究还是另一种形式的“泡泡”。在戴维12岁时,清楚的知道自己处境的戴维,决定冒险尝试一下医院刚开发的唯一的治疗方案——骨骼移植手术。

  戴维的病症是由于骨髓中的白细胞缺乏所致,所以医生们可以利用供体细胞重建骨髓。但这是一种极为冒险的措施,可是戴维急切的想要像正常人一样。于是1983年,他与自己的妹妹躺在了手术台上。

  

  他将接受自己妹妹的骨髓捐赠,完成自身骨骼的重建。一开始戴维很幸运,手术过程十分的顺利。但不幸的是,妹妹的骨髓中隐藏着一种特殊的病毒,一直潜伏在他的体内。

  而这种病毒进入毫无防护力的戴维的身体里面后,立刻就引起了反应,戴维患上了恶行淋巴瘤。很快,他就失去了生命。而在生命的最后一刻,戴维用尽了全身的力气拥抱自己的母亲,终于体会到了人类抚触时的温暖。

  1984年1月,戴维去世。但从感情上来説,戴维的死亡是医学界一个重大的损失。因为他为现代医学做出了巨大的贡献,通过戴维我们了解到,出生后三个月内的SCID患者,进行骨髓移植的康复几率十分大,而戴维也成为了最后一个“泡泡男孩”。

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