世界最孤独的男孩,一出生就被关“泡泡屋”,到死才能被父母拥抱
在1989年时,科学家在大西洋中发现了一头鲸鱼,它发出的频率是52赫兹,而其他鲸鱼的频率都在15-25赫兹之间。这头被取名为爱丽丝的鲸鱼从未与其他同类有过交流,一直独自洄游在辽阔而冰冷的大西洋中,所以它也被人们称为“世界上最孤独的鲸”。
而在美国德克萨斯州,曾经也出现过一个“世界上最孤独的男孩”,他和爱丽丝一样,在短暂的生命里从未于这个世界有过真正的接触。这个男孩名叫大卫·菲利普·威特,他是一名严重联合免疫缺陷病(SCID)患者,这种病要求病人在无菌环境中生存,故而大卫终其一生都被关在一个巨大的泡泡中,被称作“泡泡男孩”。
大卫出生于1971年9月21日,在他出生前他的家人一直处在忐忑之中,因为他的母亲是一名SCID病毒携带者。在大卫之前,他的父母已经生下了一子一女,女儿凯瑟琳很健康,而儿子却在7个月大时夭折。SCID是一种非常罕见的疾病,而且只会在男孩身上发病,发病的几率是50%,女孩则可能是携带者。
在怀上大卫以后,信仰天主教的父母只能选择将他生下来,并且日夜祈祷这种可怕的病症不要落在大卫身上,但不幸的事情再一次发生了。于是在大卫出生后,他立马被送进了一个“泡泡房”,这个泡泡就是大卫所有的生存活动空间,在保护了他的安全的同时,也禁锢住了他一生的自由。
从此大卫就在泡泡中一点点长大,在4岁之前他都过得很好,父母和医生会给他最好的照顾,但随着年龄增长,大卫开始意识到泡泡并非全部的世界。他发现自己和别的孩子不一样,他不能外出玩耍,不能随意跑跳,所有的生活用具都要经过复杂的消毒程序才能送进泡泡屋,而最难受的是他无法得到父母的任何一个拥抱和小小的亲吻。
大卫和所有人的交流都仅限于言语,而且泡泡由于需要充气,会产生很大的噪音,这让大卫和父母连交流都变得困难。我们很难想象被困在方寸之地的人生会是什么样子的,但幸好大卫很乐观也很坚强,他的父母也给了所有他们能给的关爱,让他平平安安成长到了12岁。
但在情绪低落的时候,大卫也曾感到迷茫和彷徨,他曾这样问过自己的心理老师:“为什么无论我做什么都要取决于别人的决定?为什么要读书?为什么要让我学会阅读?它有什么用呢?明明我无论如何都无法做任何事。”即使再乐观与坚强,他都只是一个渴望自由的小男孩而已。
为了改变大卫的现状,医学界也一直在试图攻克这个难关,终于在1983年的10月,大卫的主治医师提出一种可能性,那就是让大卫接受姐姐凯瑟琳的骨髓移植。因为凯瑟琳和大卫的血型并不匹配,所以这是一种刚刚研制的、有一定风险的新技术,谁也不知道手术的结果会是如何。
为了渺茫的希望,大卫接受了手术。手术很成功,但凯瑟琳的骨髓中带入了一种未被查出的休眠病毒,这让大卫开始出现了严重的不良反应,不得不被带出泡泡房接受治疗。在大卫生命的最后两周里,他终于得到了12年未曾感受过的自由,也得到了母亲的拥抱和亲吻,随后安静地离开了这个世界。
虽然大卫的生命犹如流星般短暂,但他对于骨髓移植的尝试依旧给医学带来了新突破,在大卫去世后,大众和医学界都对SCID有了更多了解和关注,大大提高了治愈和修复SCID的几率。大卫的故事一直被人们所铭记,在他的墓志铭上写着这样一句话:“他从未触摸这个世界,但这个世界被他所触动。”
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