人间大爱

栏目:影视资讯  时间:2022-11-07
手机版

  

  “周阿姨,我最近情况不错,在学校又学到了新知识,忍不住想和您分享。”一条平实的短信背后,是一段真挚的医患情。

  发信人是一位从小患上慢性肾功能衰竭的孩子冯亮,他嘴里的“周阿姨”是复旦大学附属儿科医院肾脏科主管护师周清。

  七年前,当五岁的冯亮蹦蹦跳跳走进治疗室,周清一下记住了这个可爱的男孩。病例报告上赫然写着:慢性肾功能衰竭。幼年、重症,周清当即建议冯亮的父亲采用全自动腹膜透析(APD)进行治疗。“尽管价格昂贵,但APD不仅能降低感染风险,也不会影响孩子的正常生活。”却不曾想到,这位父亲竟然有些狠心地拒绝了……

  背着贷款来沪就诊,既要保命也得省钱

  “这位25岁的男人,看上去像个没长大的孩子。”周清至今记得第一次与冯爸爸的对话,他欲言又止地吐露着内心的尴尬:“我租的地方很小,没地方放这个机器。”“机子太贵了,放在家中我不放心。”……

  冯爸爸给出的理由很多,周清一下子明白了,透析往往需要高昂的医疗费用,很多家庭背负着贷款来沪就诊,冯亮一家也是如此。家中两个孩子,一家人日子过得紧巴巴。爸爸带着冯亮到上海求医,租住在奉贤区,冯妈妈则在安徽老家负责照料一家老小。

  慢性肾功能衰竭,即大众熟知的尿毒症,目前我国儿童终末期肾功能衰竭发病率在1.3‰至3.5‰,且呈逐年上升趋势。对于终末期肾病患儿来说,腹膜透析是维持生命的主要方式。年幼的孩子尝试腹膜透析,并不容易。一根直径两毫米的腹透管通过微创手术留在体内,如不经过肾移植根治病症,这根管子便要跟随孩子一生。

  周清理解冯亮一家的难处。即使是手工透析,患者一年也要至少花上五六万元,而改用APD,一年至少多出两万元开销。对于冯爸而言,必须在保命和省钱中求得平衡。

  和患儿做朋友,不放过蛛丝马迹

  手动腹膜透析的日子并不好过。每天早上,冯爸爸先将腹膜液通过导管慢慢挤进冯亮体内,随后去上班,冯亮则拖着腹透液在家中等待,直到爸爸中午回来换液。

  一袋腹透液最少两升,一次只能倒进600毫升,灌进一次需留置两小时,这意味着孩子拖着腹透液,每天至少六七个小时不能自如活动,也没法上学。同时,为了给孩子换液,冯爸爸每天只能上半天班,原本穷苦的家庭,日子过得更拮据了。

  但是,好在病情总算控制住了。

  

  没想到,过了半年,冯爸爸再次找到周清,原来,连在冯亮腹部的导管上出现了一个不规则的小洞。

  “我工作十多年,这种情况并不多见。”周清有些无奈。为了弄清原因,她将冯亮带到医院爱心图书室。“小孩子都是要哄的。”她明白,想让孩子说出实情,得先和他交朋友。

  “亮亮,你在家一般都做什么呀?”面对周清的提问,冯亮沉默不语。“如果你在家里发生了什么事,告诉阿姨,我可以帮助你。你看,管子上有个洞,肚子会痛,不合算。”周清哄着他,“阿姨和你一条心,不会责怪你,有什么尽管告诉我。”

  “我只是在家玩剪纸。”“那你用剪刀了吗?”冯亮点了点头。原因找到了!所幸,这次损坏的只是外部导管,消毒、剪接、住院进行预防性抗感染治疗,冯亮又活蹦乱跳地回家了。

  不想,过了三个月,冯亮又来了,导管再次出现意外。周清想着,又得“破案”了。

  “这次比上次有进步,不是身上的管子破了,而是连接腹透液的长管子上有个小洞。”周清先表扬了冯亮,随后又说,“上次管子破了,你要住院打针,再破一次,又要受苦。”通过做游戏、讲心里话,周清再次成功获取“秘密”。原来,冯亮租住的隔壁邻居正在装修,导管是被木板上的钉子扎破的。

  周清给冯爸爸算了一笔账,发生一次导管意外,至少住院一周,万把块钱是跑不掉的。“钱要花在刀刃上,孩子将来用钱的地方还多着呢。”周清劝他,如果孩子改用APD,你也可以去上全天班,一家人的日子也能松快许多。终于,冯爸爸同意了。

  24小时不关机,是给予病患的承诺

  选择APD后,冯亮病情进入平稳期,安然无事地过了几年,冯爸决定将冯亮转至安徽当地治疗。不过,他还有一个顾虑,万一孩子突发紧急情况或并发症,怎么办?

  “放心,我24小时不关机,保证你随时能找到我。”这是周清给出的承诺。2013年,周清在肾脏风湿科成立了腹透小组,五名护士共享一部On Call(随时随地在线)手机,每人轮流On Call一个月。

  “我们的手机号码直接留给患者。”周清护理的尿毒症患儿逐年递增,从最初的20多名到现在的90多人。

  

  与此同时,周清还带领团队不断完善与推广儿童腹膜透析护理管理模式,目前已与武汉儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、乌鲁木齐儿童医院等多家医院建立联系。

  作为国内首个也是规模最大的儿童尿毒症规范化肾脏代替治疗基地,复旦大学附属儿科医院透析中心100余台全自动腹膜透析机外借80余台。“护士们不仅为住院期间的患儿提供精心护理,更重要的是培训患儿家庭照料者,帮助他们更好掌握居家护理所需的透析知识。”周清告诉记者,通过改善环境和条件,不少原本不适合居家腹透的患者也能顺利在家进行腹膜透析。

  在医护人员的不断努力下,如今复旦大学附属儿科医院透析中心感染相关并发症为1/80病人月,已达国际先进水平。

  (文中受访患者为化名)

  作者:李晨琰

  编辑:陈晨

  *文汇独家稿件,转载请注明出处。|图:复旦大学附属儿科医院

上一篇:《行尸走肉》男主角瑞克确定离开剧组,导演证实传言
下一篇:《大头绿衣斗僵尸》有四位美人,郭少芸一闪而过,郑秀文清丽脱俗

最近更新影视资讯