人间大爱

　　

　　“周阿姨，我最近情况不错，在学校又学到了新知识，忍不住想和您分享。”一条平实的短信背后，是一段真挚的医患情。

　　发信人是一位从小患上慢性肾功能衰竭的孩子冯亮，他嘴里的“周阿姨”是复旦大学附属儿科医院肾脏科主管护师周清。

　　七年前，当五岁的冯亮蹦蹦跳跳走进治疗室，周清一下记住了这个可爱的男孩。病例报告上赫然写着：慢性肾功能衰竭。幼年、重症，周清当即建议冯亮的父亲采用全自动腹膜透析（APD）进行治疗。“尽管价格昂贵，但APD不仅能降低感染风险，也不会影响孩子的正常生活。”却不曾想到，这位父亲竟然有些狠心地拒绝了……

　　背着贷款来沪就诊，既要保命也得省钱

　　“这位25岁的男人，看上去像个没长大的孩子。”周清至今记得第一次与冯爸爸的对话，他欲言又止地吐露着内心的尴尬：“我租的地方很小，没地方放这个机器。”“机子太贵了，放在家中我不放心。”……

　　冯爸爸给出的理由很多，周清一下子明白了，透析往往需要高昂的医疗费用，很多家庭背负着贷款来沪就诊，冯亮一家也是如此。家中两个孩子，一家人日子过得紧巴巴。爸爸带着冯亮到上海求医，租住在奉贤区，冯妈妈则在安徽老家负责照料一家老小。

　　慢性肾功能衰竭，即大众熟知的尿毒症，目前我国儿童终末期肾功能衰竭发病率在1.3‰至3.5‰，且呈逐年上升趋势。对于终末期肾病患儿来说，腹膜透析是维持生命的主要方式。年幼的孩子尝试腹膜透析，并不容易。一根直径两毫米的腹透管通过微创手术留在体内，如不经过肾移植根治病症，这根管子便要跟随孩子一生。

　　周清理解冯亮一家的难处。即使是手工透析，患者一年也要至少花上五六万元，而改用APD，一年至少多出两万元开销。对于冯爸而言，必须在保命和省钱中求得平衡。

　　和患儿做朋友，不放过蛛丝马迹

　　手动腹膜透析的日子并不好过。每天早上，冯爸爸先将腹膜液通过导管慢慢挤进冯亮体内，随后去上班，冯亮则拖着腹透液在家中等待，直到爸爸中午回来换液。

　　一袋腹透液最少两升，一次只能倒进600毫升，灌进一次需留置两小时，这意味着孩子拖着腹透液，每天至少六七个小时不能自如活动，也没法上学。同时，为了给孩子换液，冯爸爸每天只能上半天班，原本穷苦的家庭，日子过得更拮据了。

　　但是，好在病情总算控制住了。

　　

　　没想到，过了半年，冯爸爸再次找到周清，原来，连在冯亮腹部的导管上出现了一个不规则的小洞。

　　“我工作十多年，这种情况并不多见。”周清有些无奈。为了弄清原因，她将冯亮带到医院爱心图书室。“小孩子都是要哄的。”她明白，想让孩子说出实情，得先和他交朋友。

　　“亮亮，你在家一般都做什么呀？”面对周清的提问，冯亮沉默不语。“如果你在家里发生了什么事，告诉阿姨，我可以帮助你。你看，管子上有个洞，肚子会痛，不合算。”周清哄着他，“阿姨和你一条心，不会责怪你，有什么尽管告诉我。”

　　“我只是在家玩剪纸。”“那你用剪刀了吗？”冯亮点了点头。原因找到了！所幸，这次损坏的只是外部导管，消毒、剪接、住院进行预防性抗感染治疗，冯亮又活蹦乱跳地回家了。

　　不想，过了三个月，冯亮又来了，导管再次出现意外。周清想着，又得“破案”了。

　　“这次比上次有进步，不是身上的管子破了，而是连接腹透液的长管子上有个小洞。”周清先表扬了冯亮，随后又说，“上次管子破了，你要住院打针，再破一次，又要受苦。”通过做游戏、讲心里话，周清再次成功获取“秘密”。原来，冯亮租住的隔壁邻居正在装修，导管是被木板上的钉子扎破的。

　　周清给冯爸爸算了一笔账，发生一次导管意外，至少住院一周，万把块钱是跑不掉的。“钱要花在刀刃上，孩子将来用钱的地方还多着呢。”周清劝他，如果孩子改用APD，你也可以去上全天班，一家人的日子也能松快许多。终于，冯爸爸同意了。

　　24小时不关机，是给予病患的承诺

　　选择APD后，冯亮病情进入平稳期，安然无事地过了几年，冯爸决定将冯亮转至安徽当地治疗。不过，他还有一个顾虑，万一孩子突发紧急情况或并发症，怎么办？

　　“放心，我24小时不关机，保证你随时能找到我。”这是周清给出的承诺。2013年，周清在肾脏风湿科成立了腹透小组，五名护士共享一部On Call（随时随地在线）手机，每人轮流On Call一个月。

　　“我们的手机号码直接留给患者。”周清护理的尿毒症患儿逐年递增，从最初的20多名到现在的90多人。

　　

　　与此同时，周清还带领团队不断完善与推广儿童腹膜透析护理管理模式，目前已与武汉儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、乌鲁木齐儿童医院等多家医院建立联系。

　　作为国内首个也是规模最大的儿童尿毒症规范化肾脏代替治疗基地，复旦大学附属儿科医院透析中心100余台全自动腹膜透析机外借80余台。“护士们不仅为住院期间的患儿提供精心护理，更重要的是培训患儿家庭照料者，帮助他们更好掌握居家护理所需的透析知识。”周清告诉记者，通过改善环境和条件，不少原本不适合居家腹透的患者也能顺利在家进行腹膜透析。

　　在医护人员的不断努力下，如今复旦大学附属儿科医院透析中心感染相关并发症为1/80病人月，已达国际先进水平。

　　（文中受访患者为化名）

　　作者：李晨琰

　　编辑：陈晨

　　*文汇独家稿件，转载请注明出处。|图：复旦大学附属儿科医院