7岁重度自闭症儿子突然退步，BCBA妈妈查出“真凶”

　　

　　80后上海人，现居美国湾区硅谷，有一个重度自闭症儿子，和一个活泼可爱的女儿。近期，她又履新了，考取了BCBA证书，成为国际应用行为分析学会认证行为分析师。

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　　今年6到9月份，我在孩子的干预上遇到了瓶颈。

　　我孩子是中重度自闭症，他的语言正在倒退，自我刺激不断，感统失调，饮食也很局限，半夜醒一个多小时是常态。

　　当孩子再一次倒退

　　在长达5年多的干预中，我认为儿子有两次比较大的突破。

　　第一次

　　是他4岁，语言几乎倒退到0时，在核心反应训练的集中突破下，他开始用单字提要求了。

　　第二次

　　是他5岁半到6岁，因疫情居家时，他不仅学会了大小便，基本做到自己入睡，而且对写单词产生了兴趣，可以安静坐着抄单词。

　　原本以为，他的进步会越来越多，但自他6岁多开始上学后，我们感受更多的是他的退步或停滞不前：

　　√ 语言还是停留在提要求阶段，他依旧习惯说单字，我不理他，他才会用最简单的主谓宾句式再说一遍。口齿有越来越不清楚的迹象。

　　√ 抄单词，他已经不感兴趣了，他可以拼写不少单词，但更像是为了完成功课。

　　√ 自我刺激也让我们和老师头疼，念火星语、傻笑，现在更是整天撕书。

　　√ 行为方面，脾气还算温和的他，最近居然几次打人。

　　稍微好一点的大概就是生活自理了，至少没冒出新的问题，还可以不太抵触地尝试新的水果、坚果、饼干、薯片。

　　

　　曾经有效的方法不管用了

　　这段时间，ABA教学似乎不是很给力。

　　作为一个自闭症干预领域的从业者，ABA主要流派我用起来都比较得心应手，如回合式教学（DTT）、丹佛模式（ESDM）、核心反应训练（PRT）、语言行为（VB）、自然情景教学（NRT）等。

　　我在工作中干预的孩子，无论是3岁以下低幼的，3-6岁学龄前的，6-11岁上学的，还是18岁+成年的，他们都在进步，有几个进步显著到脱帽。

　　但我依然解决不了自己儿子身上的问题，这让我有很深的挫败感。

　　最近和我搭档比较多的是一位在斯坦福工作的语言治疗师。

　　她给我的建议是：让我放下干预师的身份，单纯做一个母亲。

　　她认为，我之前做的居家干预确实有效果，儿子明显听我的指令，我也能在他的能力范围内教会他一些技能。

　　但当我和他坐在小方桌边，我就变成了一个干预师。当这样的时间太多，我和他的连结就发生了变化。

　　我一开始很委屈，假如不做桌面，只是跟儿子疯玩，他能学到什么呢！

　　

　　但我的想法在这几个月中发生了改变。

　　语言治疗师就在跟我的儿子疯玩，很多时候，就是儿子疯玩，他在院子里跑来跑去，爬上爬下，嗷嗷叫，她就站在那里“等”他，她也试过各种感统类玩具。

　　几个月下来，儿子也没多说一个字。

　　但她坚持认为，语言是一种交流的途径，若没有连结，他为什么要说？所以她依旧锲而不舍地尝试寻找更有效的连结点。

　　我觉得，她的方向是对的！

　　“教”得多了，亲密可能就少了

　　一直以来，儿子的自闭症让我最痛苦的是，我想他做的事情是他不想做的，而他想做的事情是我不想他做的。

　　我想他做什么？读书、写字、对话、好好玩游戏。

　　他想做什么？撕书、乱涂、嗷嗷叫，抱着我的头用力地按。

　　是不是但凡是个“正常人”都会站我这一边？

　　但你别说，就算他撕书、乱涂、嗷嗷叫，我被按到疼得面部扭曲，我依旧努力尝试和他一起疯玩，试图连结。

　　我不是没有试过，不是不知道关系的重要性，但真的没本事去叩开他的心门。相较而言，有据可循的ABA效果明显多了。

　　但我也承认，“教“多了，如果不注意，和儿子的亲密是会减少的。而且，到一定程度，会发现越来越难教，甚至教不会了。

　　

　　我最近常常观察儿子和妹妹的互动。

　　妹妹刚满5岁，是个很霸道的小朋友，她常会模仿我的样子去教哥哥，而且不达目的不罢休。

　　哥哥对她有回应，尽管很多时候，我觉得他是受不了妹妹烦。如果哥哥不理她，妹妹会叫，哥哥最受不了别人叫（尽管他自己整天嗷嗷嗷）。于是乎，还是回应她一下来得容易。

　　他俩有一次玩拍手游戏（当然是妹妹拖着哥哥玩的），拍完后，他们各自散去，两人脸上的表情分别是——

　　妹妹：“太好了，终于成功了！”

　　哥哥：“太好了，终于结束了！”

　　但不管怎么说，哥哥对妹妹是有回应的，这已经比很多来我家的干预师强了。

　　为什么？因为妹妹是天真无邪的，她就是想跟哥哥玩，她很爱哥哥，没事就去抱抱他。她人又长得比哥哥小，不会在体型上给他造成任何压迫感，哥哥知道他想什么时候可以拒绝。

　　而她的要求又相对简单，基本都是哥哥能力范围内的，而且她不会无休无止，完成一个任务再来一个、再来一个。

　　

　　放下干预师的身份，做回妈妈

　　于是乎，我也开始学习妹妹，丢掉要教儿子说什么，学什么的计划，只是单纯地和他在一起。

　　他在后院跑，我就自己散步，我看到什么好玩的，就跟他说一声。

　　看到他看什么看得出神，我也凑过去看看，有时他跑开了，that’s ok（可以的），有时他会朝我笑笑，有时会抱着我的头按一下，我就让他动作轻一点，不然妈妈疼。

　　其实，他朝我笑，想要抱着我的头，又何尝不是一种交流呢？

　　更何况，有时候他跑开了，又会跑回到我身边，我说一声“hug（拥抱）”，并给他一个紧紧地按压拥抱，他也很开心，跑开了，又会再回来，我们就来一个ready（准备好），set（做），hug，偶尔他也会主动说一句“hug”。

　　我想在这个过程中，我在渐渐放下干预师的身份，做回他的妈妈。

　　我也在接受，他的语言交流能力依旧停留在很基础的，甚至是婴儿级的层面。但只要他愿意交流，我就在那个层面陪着他，尝试和他连结。

　　那我是不是就打算这样和他安安静静或者嘻嘻哈哈了呢？

　　其实也不是。

　　我和语言治疗师都认为适当的架构还是需要的，至少这对我孩子是一种有效的学习方式。

　　语言治疗师尝试和他坐下两分钟有效率地学点什么，我尝试在他现有的基础上稍稍拓展一点点。

　　比如，他认识单词，我现在就带他读句子，读一本7-8句的小书。

　　再比如，他不抵触钢琴的声音，就带他弹do do do, re re re, mi mi mi。我还是希望能开发出一个他能做到的，会喜欢的领域。

　　而这些小的架构，配合着信任、安全感、被接纳的关系，可以慢慢突破现在的瓶颈。

　　

　　当孩子退步或停滞不前，怎么办

　　也许今天的分享在实际操作上而言，对很多家长都没有太多共通性，因为孩子的程度实在相差很多。

　　有用的可能就是一个关系层面上的反思。这对大脑神经发育正常的孩子家庭同样适用。

　　当家长因纠正孩子的问题行为，教一个新技能或是要完成作业而大吼时，可能问题行为暂时被压制下去了，孩子终于背出一个单词，按时完成了作业，但若不注意，亲子关系岌岌可危，而且影响孩子的长期发展。

　　若是孩子出现了停滞不前的情况，家长先深呼吸。

　　首先，那种进步-飞跃-进步-飞跃的节奏属于中福利彩票，几率比被诊断为自闭症都低。无论是某个行为问题干预效果不显著，一个技能教不会，还是大范围没有进展，都是正常的！

　　其次，我习惯视觉思维，我会拿纸笔具体写出孩子在各个方面的最近状况，避免以偏概全，毕竟孩子也会有做得好的地方，这时，我们特别需要看到这点。

　　然后，找专业人员、孩子的干预团队一起分析。

　　?有些停滞不前可能是泛化的问题：机构里学到的技能没能在一个自然情景下对老师外的其他人用出来。

　　?有些教不会可能是前备技能没有掌握牢固就跳到下一个课程，根基如果没打牢就不停往上堆东西，塌是早晚的事。

　　?有些是动机、强化物的改变，之前管用的，现在不一定管用。有些可能是课程设置大方向的问题，如果只是一直在教一个个很具体的认知，比如1+1=2，猫念“mao”，只有给指令“跟我做”时，孩子才会模仿，那随着孩子年龄的增长，家长会发现要教的太多太多了。

　　在早期干预中，我们就要关注那些学习了之后可以带出一连串具体小技能的核心技能。

　　?另外，孩子也许是在一个积累的阶段，又或是受到了生理生长的一些困扰限制（比如长牙、青春期）。

　　如果这些因素都不是，那我们可能需要放一下手，给自己一点时间和空间，在条条框框之外转转看看，也许会有新的看见。

　　盼望在迂回前进的小路上，每个家长都会摸索出适合自己孩子的度，既能用行为干预有效的方法去帮助孩子掌握技能，又不忘记他始终是我们的孩子。