大学生调研430余户自闭症家庭：近八成家庭丧失教育信心

中新网杭州3月20日电 (牛妍 李佳泠)3月20日，记者从浙江工业大学获悉，在第十个“世界自闭症日”前，该校大学生“星缘”调研团队花一年多调查走访了430余户自闭症儿童家庭，发现“高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障”成为其家庭的三大问题。调研结果还显示，近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子信心。

每年的4月2日是“世界自闭症日”。自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，患者通常难以进行语言交流，终身不能和他人建立正常的关系。最新数据显示，我国自闭症患者可能已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多，统计还不包括很多自闭症家庭，隐蔽的患者还远不止这个数。

自闭症作为当代医学一大难题，缺乏治愈方法，只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转。浙江工业大学教科学院团队负责人陈路捷介绍，自闭症作为一种疾病，其康复治疗却并未纳入医保。近半数自闭症家庭的康复治疗费用占家庭总支出比例达40%以上，这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。

浙江工业大学大学生钱鉴楠说：“我们发现只要家里有自闭症孩子，对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”

为了照料孩子，家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子，这直接导致家庭收入的锐减，对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。

除了家庭经济压力大，自闭症儿童与他们的家长本身也面临诸多困难。在被调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，缺乏专业机构的指导和帮助。

另外，自闭症儿童的家长因自我空间被孩子高度占用，社会支持又严重不足，有79.45%的自闭症儿童家长表示身心负担堪忧，丧失教育孩子信心。

面对一年多的调研情况，调研团队的大学生都感触颇多。调研团队中的陈炜莹表示：“我们只是社会中微不足道的一份子，希望通过我们的调研，社会、政府、社区等多个层面，可以在医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等方面对那些心力交瘁的家长伸以援助之手，让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”(完)