浙工大学子呼吁：为“星星的孩子”撑起一片天

浙江在线杭州3月20日讯(通讯员 孙江丽)有这样一群孩子，我们称他们为“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童。因为他们在人际交流中似乎有着一套不被常人所理解的思维模式，好像孤独地沉浸在自己的世界里。浙江工业大学教科学院的大学生“星缘”调研团队通过一年多的时间走进了这个群体的家庭，关注他们的成长和家庭的艰辛，希望能够让全社会了解这些特殊的孩子，为他们撑起这片天。

每68名儿童中就有1名是自闭症儿童

自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，目前病因不明，无法治愈。自闭症儿童被人们称为“星星的孩子”，他们通常难以进行语言交流，终身不能和他人建立正常的关系。2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者可能已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多，统计还不包括很多自闭症家庭，隐蔽的患者还远不止这个数。美国疾病控制与预防中心2012年发布的数据显示，每68名儿童中就有1名是自闭症儿童，而这个比例还逐年攀升。全国残疾人抽样调查数据表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

浙江工业大学的一群大学生把关注焦点投向了他们和他们家庭。大学生们通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的“双重压力”。这个新的数据在即将到来的“4月2日”第十个“世界自闭症日”前，他们予以发布了。负责此次调研的浙江工业大学教科学院团队负责人陈路捷同学说：“曾经认为自闭症离我们的生活很遥远，但事实上，生活中活生生的例子日益增多。身为一名大学生，或许自身的力量不足以改变什么，但是我们可以通过对他们(自闭症家庭)的深入接触来全面了解这些家庭的真实处境，从而让全社会来积极关注并有效帮助这个群体。”

高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障成为三大问题

每一个自闭症儿童的背后，都有一个背负着沉重负担的家庭，对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。在自闭症儿童日益受到社会关注的今天，浙江工业大学的一群大学生把关注焦点投向了他们的家庭。大学生们通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的双重重压。

浙江工业大学大学生钱鉴楠说：“我们发现只要家里有自闭症孩子，对于他们父母来说就是一种天大的不幸。他们不仅精神上承受巨大的压力，而且为子女漫长的康复承担昂贵的费用。不少自闭症家庭因无法承担高额的训练费而把孩子关在家里。”

高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障直接导致了自闭症家庭目前最为尖锐、最为急迫的经济负担。自闭症作为当代医学一大难题，缺乏治愈方法，只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转。

现象一：近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。

自闭症本身是一种疾病，但其康复治疗并未纳入医保，患者无法享受相应的医保补贴，这给患者的家庭造成沉重的经济负担。大学生们调研发现，近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上，这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比，严重地影响到一个家庭的其他生活开支，令多数家庭(55.8%)感到无比沉重，家庭经济捉襟见肘。

现象二：半数以上孩子在普通学校就读，得不到专业训练机构的帮助，成长堪忧。

自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在这个期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。然而在调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，这些孩子面临着得不到专业机构的指导和帮助，病情日益加重。据统计，孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元，但即使面对如此高昂的培训费用，仍因为自闭症孩子过多，专业机构无法负荷，孩子需要排队等候进入。

现象三：三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子。

此外，为了照料孩子，家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子，这直接导致家庭收入的锐减，对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。

现象四：自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担堪忧。

有79.45%的家长缺乏有效的康复执行，丧失了教育信心。

自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担同样堪忧。调查显示，自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响， 80%的家长存在失眠情况，41.71%的家长常有疲劳感，84.71%的家长报告出现过生理不适感，还有多数家长常处于异常的情绪状态中，其中57.39%的家长异常焦虑，56.64%的家长存在异常的抑郁情绪，他们的身心健康已受到了较为严重的损害。

对孩子大量的付出侵占了家长的私人时间和空间，他们不仅工作学习受到严重影响，而且日常生活严重受损，心情压抑，缺乏放松精神、社会交流的时间和机会，四成家长对社交娱乐活动不满意，大部分家庭成员间交流贫乏，有39%的家长较少甚至不与家庭成员之间主动谈心，仅有33.59%的家长称得到了配偶的心理支持，多数家长都存在“自己对家人付出的帮助较多、家人对自己付出的帮助较少”的心理偏差，来自家庭内、外部的支持都显不足。

此外，在漫长的康复治疗中，有79.45%的家长缺乏有效的康复执行，丧失了教育信心，认为自己对于子女的教育是失败的、无效的，这些消极观念引导着家长的生活方式，直接给家长造成了沉重的心理负担。

自闭症是散播“不幸”的幽灵，然而承担其不幸的不只是患儿，更是他们背后的千万家庭。这些家庭在经济和精神的双重压力下或辛苦、或辛酸地行走于这条无穷的黑暗之路上。

浙江工业大学“星缘”调研团队的陈炜莹同学说：“希望社会、政府、社区等多个层面通力合作，医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等共同携手，为那些心力交瘁的家长伸出援助之手，让他们在与不幸命运抗争的路上不再孤独，让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”

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请为“星星的孩子”撑起一片天

针对调研发现的问题，大学生们拟出了对策建议，希望能以此呼吁全社会都来为“星星的孩子”撑起一片天。

对策一：扩大医保受惠群、覆盖病种的范围，将自闭症的康复治疗纳入医保，做到医保受惠群、覆盖病种和保障水准的全面提升。

在将自闭症纳入医保的基础上，需要一面提升自闭症儿童家庭的参保动机和意识，一面畅通医保的获得途径。与此同时，医保所包含的范围应不仅局限于普通疾病报销比例，而是要契合家庭在儿童康复训练中的机构需求、特教需求、辅具需求等，真正做到有针对性地给予保障。

对策二：建立完善的特殊教育体系，建立大量正规的特殊教育机构、特殊班以及培训大量的特殊教育人才以提供社会所需的资源。

一是自闭症特殊教育人才的培养。通过扩大相关专业规模、精细化人才培养方向、提升教育质量来输出大量的、对口的、高水准的自闭症儿童特教人才，完善人才的输出体系，使自闭症儿童的康复治疗拥有稳定优质的专业人员供给。二是自闭症公共组织的增扩。政府与社会应因地制宜，在充分调查地区需求的基础上增扩特殊学校或专业机构的数量和规模，同时合理规划空间分布，避免分布不均衡，既缓解自闭症儿童对专业训练的急迫需求，又减轻自闭症儿童往返的交通负担。

对策三：鼓励社区承担帮扶任务，就近给予自闭症儿童家庭社会支持。

设立并完善以社区为核心的活动组织机构，并以此作为鼓励、促进家庭集体活动，增加成员间交流合作的基础。通过对集体活动的内容、形式进行进一步的实证研究，制定详细的计划方案，以确保在活动上的付出成功增加成员间的情感联结、增强相互支持，避免政策施行流于形式，浪费了公共资源。而社区在其中起到的是组织、主持活动，调节家庭矛盾的关键角色。

对策四：提供家庭心理援助，直接缓解家长精神负担和家庭矛盾。

通过家庭咨询的标准化服务来为自闭症儿童家庭成员提供心理支持，消弭家庭中潜在的消极人际关系和缓解家长的焦虑、抑郁情绪为目的，由专业的心理咨询师牵头，带领家庭成员深入交流思想情感，对心理上的不平衡感和认知上的误解加以消除，从而缓解家庭成员心理问题，减轻精神负担和压力，提高身心健康水平。

浙江工业大学参与调研的大学生们坦言，面对规模化的自闭症大潮，自身也只不过是这个社会微不足道的一份子，希望通过医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等方法的整合利用，社会、政府能为那些心力交瘁的家长伸出援助之手，让他们在与不幸命运抗争的路上不再孤独！

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