尊严死的学习：陪伴病末亲人的体验与思考 —— 一个大学寝室姐妹群里的真实讨论

说明：最近因为参加缓和医疗志愿者培训及分享琼瑶阿姨的公开信以及余秋雨先生纪念谢晋前辈的文字，在我们大学同寝室姐妹群中（我们是1982年进校的大学生，现在都是50岁以上的中年知识分子了），就尊严死以及晚期病人陪护等话题，进行了充分的分享与讨论。在征询姐妹们同意的前提下，以隐去真实姓名的方式整理出群里的讨论，因为有姐妹们的切身经历、真实感受和反思智慧，希望可以由此激发更多人对于此一生死话题的关注与思考。

1

《门孔》引发的讨论

2017-03-27

丽06:51

向姐妹们推荐余秋雨的《门孔》读读。纪念人民艺术家、著名导演——谢晋。

丽07:14

我和何同学都读哭了！以前也读过，与现在关注生命与生死以后的读是完全不一样的生命感受！谢谢余秋雨老师细腻的文笔以及文笔后面那颗闪耀着人性光辉的心与情！如此浓烈如此细密如此温暖如此敏锐如此雪实如此温暖如此灿烂！

雪08:13

@丽 写得太感人，大姐点评太到位

平08:17

丽 @X 我读了3遍，感动但无以言表！才华横溢又苦难深重的老艺术家......

雪08:19

谢晋一家的命运太悲情。

红10:21

观点都懂，可实践起来挺难

2

如何面对病末的亲人

雪10:40

我家公公现在就面临善终这个问题。中风、颅内出血住院一月后这周二终于出院，插着胃管回家，躺在家里客厅专买的病床上，保姆和老公的姐姐姐夫全天候护理，不能动，不能说话，进食考鼻饲注射，这活着很没尊严，全家人围着转，生活质量大降。但家人还是没有放弃抢救，虽然明知意义不大。

雪10:47

为了让公公多活，又是吊营养液又是输白蛋白，但作用好像都不大，自去年9月脑梗塞生病后，兄弟姐妹几家人都没过个自己的周末。

雪10:49

我现在真的深深体验到姐妹们最近讨论的话题的含义，两难啊

雪11:10

虽然网上最近对“尊严死”讨论热烈，但我却不能在老公和家人面前提及这三个字，因为担心他们会认为我孝心不好，不愿花钱

西11:13

通过我父亲这些年卧病在床和去世的情况，我的感觉是：老人虽然觉得活着很痛苦，他自己以及家人的生活质量下降，但老人从内心里是不愿舍弃家人去天堂的，他求生的欲望是很强烈的；虽然照顾老人很辛苦、很痛苦，但当他离家人而去后我宁愿他还像以前那样让我们伺候着他，即便他不能活动，因为他人还在，而如今人走屋空，看到母亲突然间苍老了许多，精神以及步态大不如前，那种失魂落魄、毫无生气、落寞的神情真是让人心疼！母亲自己也说：人在时他把人烦扰的不轻，有时都有点心烦，但现在他人不在了，自己的心空落落的，没有着落，现在情愿他每天还在，即便他不会说话不会动，只要还在就行，他毕竟是家里的主心骨，在心理和精神上是一个依靠，现在他人走了感觉天塌下来了，自己没有了魂，没有了要伺候的对象，精神头都没有啦！伺候我爸已然成为了母亲的生活习惯和方式。

雪11:13

出院时医生都建议顺其自然，毕竟快90岁的人了，但家人们还是想多挽留一天是一天。

雪11:15

@茜

雪11:16

西爸爸今年多少岁？

西11:17

雪，你不要在你老公和他家人面前提及尊严死。

西11:17

我爸爸81岁。

西11:30

我一个熟人在照顾卧病在床多年的父亲时，曾经也说过一句话：自己连死的心都有了。但说归说，她还一如既往地照顾父亲，使父亲的生命得以延续。她毕竟要有发泄、放松的渠道和途径，倾诉、说出来会好受一些。

雪11:37

老公三兄妹对老爸感情深，经常都让我感动，老爸近两年三次住院，一次是心梗，一次脑梗，一次中风，都没请过护工，全是自己护理，不放心护工，尽是一通宵一通宵的。

西11:38

三兄妹好样的好感动啊！

雪11:46

我婆婆老了越来越像小孩，她甚至有些嫉妒三儿女对公公的好，说她对儿女对家庭贡献比公公大得多，但却没有享受到那样无微不至的关爱。

西11:57

老人就是老小孩啦！现在最需要照顾的是爸爸，毕竟老人不能自理。你对你婆婆说：三儿女对家庭贡献不如母亲的贡献大的父亲都这么好，那他们对家庭贡献大的母亲就会更好啦！因为母亲的身体好不给三个儿女机会啊！说明母亲身体好、心疼儿女忙不过来啊！

西11:59

老人靠哄，咱们就是哄小孩啦！

3

关于尊严死与生死教育的现实讨论

丽12:51

雪、西好！谢谢你们彼此分享自己家里陪伴生命末期老人的真实感想，对我未来陪伴和照顾我妈妈也有很多启发和帮助。各个家庭各个父母都有不同的照顾模式与需求，只要家庭成员都认可就好，父母也觉得是他们想要的就好。

梅12:55

姐妹们的讨论好有意义啊，值得参考借鉴。

丽12:55

目前雪公公的状况，确实生命品质完全没有了，生活质量也很差，但他本人已经无法表达他最想要的是什么？是多活一天好呢还是放他好死呢？尤其作为儿女的三个兄弟姐妹，他们意见基本一致：多活一天算一天，雪保持认同的态度是非常好的。我们这次去参加培训，对于尊严死、临终关怀和医疗缓和这些话题，对志愿者的要求第一时间缄默原则，就是不能主动介绍与提及。

丽12:57

何同学说，我们的父母能否尊严死，我们不敢保证，通过提前学习，至少我们自己终老时，可以通过生前预嘱注册保证自己能够得到好死。

雪12:59

@丽 同意，这个话题太敏感，也太复杂。但如果我到了那一天，我愿意选择琼瑶那种方式

丽13:01

我学习以后，现在每次有机会与哥哥在一起，就会不经意地把话题引到这上面来讨论，尤其是现在妈妈状态还好，哥哥的身体也还没有出大问题，看上去是比较可以客观地在讨论这个话题，这样的话题在讨论中，自然就会联系到自己的家庭和家人，这样就可以在比较理性的状态下在事前就做好沟通与交流，为未来一定会到来的那一天做好准备。

红13:02

何同学的话非常正确

丽13:02

@X 我也是一定要选择琼瑶那样的，所以我现在要学习，并立生前预嘱。也会找机会告诉我儿子媳妇我想好死的真实想法。

梅13:05

还有，那些理论是不是应该进入国民教育系列，而不是几个精英知识分子知道（实践证明知道了也解决不了现实难题），对生死的正确认知教育要从娃娃抓起、从全民抓起，我的认知不知对不，大姐？

丽13:08

@梅，你说得太好了，生死教育领域里，一直都在呼吁从儿童开始就要做起。

红13:08

欣慰的是我父亲虽然做了手术身体较弱，但一直能生活自理，只是在走前的四个晚上因为上了导尿管才没有回家住，而且一直没有疼痛。我妈妈现在最大的愿望就是像我爸那样不拖累我们，也嘱咐以后不做过度治疗，免得她活的痛苦难受，也拖累折磨我们。

红13:09

梅说的太对了

梅13:11

不知有没有两会代表提案。

丽13:13

寒假在木棉湖，与我妈妈刚讨论这个话题时，她老人家的第一反应是要活就得想办法救啊！当我们聊到急救时的各种折磨人的措施时，妈妈不由自主地说，那太折磨人了，还不如放手、死得轻松利落一些。所以老人如果接受了这方面的教育，了解了人在大限来临时怎么样更舒适后，都会改变想法的，因为人人内心都在祈求好死。

丽13:14

梅，今年两会代表有提议案的，罗点点还与俞正声直接对话呢。

丽13:16

目前在中国竭尽全力推广生前预嘱和缓和医疗的领头人：陈毅的儿子陈小鲁、罗瑞卿的女儿罗点点、陶铸的女儿陶斯亮等等。我们的生前预嘱推广协会就是他们发起的。

梅13:20

中国要解决的问题太多了，这个提案对许多人来说有点奢侈？但是对实现了小康的中产阶级来说又是非常现实的问题。好死不如赖活着，这个观念如被突破，将是民族进步的重要标志。

梅13:22

大姐、二姐、大姐夫、青姐姐，你们都是推动者贡献者

4

ICU病房的想象与真实

丽13:25

据统计，现在绝大部分临终病人，一生的积蓄一生的医疗费用，有80%多都花在最后临终的无效抢救上，在ICU病房一天的费用大致是1万。推广这项工作，也是对国家无限的好，对家庭无限的好。

雪14:45

我爸的弟我叔叔春节前就进了ICU，现在近2月了，还没出来。春节前我婶婶给我们打电话说快要落气了，但现在都是这种状况，切了气管，意识是清醒的，一直用最好的进口药保命。84岁的人，全身都是管子，但我身为医生的堂姐她们就是不愿放弃，医药费花了很多，全是三个儿女在负担。

雪14:47

所以好死这个话题，对每个家庭都很有现实意义。

丽14:47

医生改变生死观很重要啊！

梅14:47

理想丰满，现实骨感，任重道远啊！

丽14:49

我上周去看我妈妈，晚餐时与我哥哥讨论这个话题，我们达成了共识，谁到了生命末期，都不进ICU，都不刻意抢救，包括我妈妈。

雪14:50

这就是在ICU住了两个多月的我叔叔，看上去好可怜。

丽14:50

@X 老人脸上呈现的都是痛苦。

梅14:51

大姐开始从我做起、从现在做起，论道立行，很有成效啊，赞 @丽

梅14:51

老人可怜，谁都不敢往前跨步。

丽14:52

梅说得对，只要把生死教育做在前面，后面就好办了。

雪14:52

@丽 是的，太痛苦了，肾癌+失明+肺部感染。

丽14:53

所以琼瑶阿姨好努力啊。

丽14:54

她知道她要想好死有多难，才会这样公诸于众，让社会力量帮助她在她不能表达不能自主时实现她好死的愿望。

雪14:54

我叔叔退休前是医生，解放军第二军医大学毕业的，部队转业跟我爸一个医院的内科主任。

梅14:55

医生都这样，何况其他人，好难。

雪15:00

我今天把人民日报那篇尊严死的评论发到我老公家兄妹的群里了，没敢做评论，就是想让他们看看这样的新观念。

红15:04

@X 你叔叔意识是清醒的，说明他自己愿意这样活着，这也是他的意愿他的权利，对吧？

红15:05

他的生命他做主，也只能这样。

雪15:05

@红 可能是吧。

雪15:08

我叔叔住在**第二人民医院，他女儿就是这个医院的儿科主任，在生死问题上，两代医生都是传统观念。

丽15:29

站在医生的立场，以科学主义为指导，只要医学技术还可以让末期病人活着，就有生的希望，就是成功的，死了就等于医学失败。

丽15:30

雪现在将尊严死发到老公家兄弟姐妹群里，是挺冒险的。

丽15:31

我们做志愿者，对我们的要求是不能主动与他人谈尊严死。

雪15:33

@丽 我不是只发了这篇，随同其他帖子一起发的，看不出来是刻意。老公兄妹还是能理性看待，只是情感上不舍罢了。所以说，能客观理性科学认识这个问题的人太少太少。

丽15:37

@X 雪这样做很智慧。

丽15:37

生死问题太敏感。

雪15:41

我那天跟老公说，我们姐妹群最近在讨论尊严死这个话题，大姐、二姐是推动者，老公没开腔。

丽15:43

你老公是非常具有思考力的学者，他心里的答案应该是清楚的。

梅15:43

知易行难。

雪15:44

是的，知行不易合一。

丽15:44

我们那天参加培训，就有提到谁来拔掉亲人满身的管子，结束亲人的生命，背上自私的骂名？这真的是很难啊！

丽15:47

其中有位志愿者，她的爸爸四个月前才离开，就是她去拔掉爸爸全身的管子的，她的弟弟妹妹都说她太狠心了。她开始一段时间也很自责 ，甚至有过后悔。所以除非老人在能表达时，自己明确表达出了这个愿望，否则当自己失去表达自己意愿的能力时，亲人们真的好为难！

梅15:48

况且被医生判了死刑被抢救过来又活几十年的人也不乏其例，复杂。

丽15:48

是的啊，生死真的不是那么简单。

丽15:49

志愿者们分享她们陪伴的临终病人，有些反复进入临终病房4、5次。

雪15:49

确实太复杂，既是医学更是伦理问题。

丽15:50

而一般进入临终病房的，都是有两个医生确认的只有很短时间的末期病人。

梅15:50

所以一般人都选择icu了，简单。

雪15:51

Icu每天只能探视半小时，不能超过2人。

梅15:52

临终病房具体啥情况？

丽15:52

进入ICU如果不进行急救，用上那些所谓的积极的抢救措施，好像是不能久呆的。因为ICU成本太高，不是在那里等死的。

雪15:53

我公公手术后本来也要进ICU的，但那几天省医院ICU爆满没床位，只好回病房。

丽15:53

重大疾病终末期患者什么时候应当考虑接受专业末期照护？--微信文章

雪15:54

好专业啊。

丽15:54

妹妹们想要学习更多的这方面的知识，可收藏这个公众号。

丽15:55

这里介绍好多相关专业知识，尤其是台湾的赵可式女士的视频讲座讲得好好。

丽15:55

正是因为赵可式女士的努力，台湾的缓和医疗、临终关怀在亚洲排第一。

丽15:56

在我们姐妹群里讨论这些很安全，大家开诚布公，既为我们的家人好也为我们自己好。

丽15:59

梅，临终关怀病房家属是可以一直随时陪伴的。

丽16:00

我在想，如果我生命处于末期，真的希望我老公一直在我身边，陪我走完人生最后一程，我就安心了。

丽16:01

有ICU的护士分享她们的病人，半夜三更走了，走得好孤独凄惨。

丽16:01

丽16:01

我绝对不要那样走。

丽16:02

我们的二萍走得就一点尊严都没有

雪16:04

我爸也走得不好，我妈说家里满地都是血

丽16:05

@X

西18:29

我爸进过icu,我进去探视时，他哑着嗓子哭着说要出来；等出来后他就说以后就是死也不要进去了，说那是疯人院，死到那里身边连个亲人都没有，死了都没家人知道，好恐惧好孤独，而且也没尊严，不让病人穿衣服，一个护士伺候好几个人，我爸硬是几天没怎么吃饭，担心大小便，他说难为情、没尊严。每天只让家人进去半个小时，感觉太不近人情，几个重症病人在里面护士根本顾不过来，而且护士的态度很不好，打过招呼的会好一点儿。

西18:42

我在icu病房外面亲眼见到一个病人，前一天晚上进去，第二天早上大夫出来告诉他的家人：是让病人好走还是痛苦地延长生命？他的家人难以接受，冲着大夫嚷到：怎么进去一个晚上人就不行了？进去之前还能和家人说话呢！大夫也不和他们争辩，只说：你们自己决定吧！最后他们家人也没办法，经过商量就进去和病人告别啦！

丽18:47

四妹讲的这些真的好让人心疼！

西19:06

是啊！父亲进去后我们家属在门外24小时等候，那种等待、焦灼、担心真是……家人不知道父亲一个人在里面咋样？没人和他说话，不知道他的生死，他说的四川话护士有可能听不懂……我们在门外既想听到大夫喊我们，但又怕喊啊……想到一墙之隔、一门之隔，一个人在里面不行了身边连个亲人都没有，那是一种什么感受啊！

雪19:19

西感受好深，我们家老人都没进过lcu

5

面对亲人临终选择的理性与感性

2017-03-27

梅18:21

姐妹们亲人治疗过程都有典型意义，而且表达得准确而又情真意切

梅18:24

我老汉治疗和走时我都不在，那是30年前的事了，但你们的描述却感同身受。

红18:42

父亲走了7年多了，这一段和姐妹们谈起那一幕幕都恍若就在不久前[流泪]有一个遗憾就是09年5月，老爸感觉状况还好说想到成都来（自1995到2007年的夏天她们都是在成都过的，只08年重庆手术没有过来）我妈妈天真地给他说等病好了7月份去，也没给我说爸爸有这个愿望。哪知他7月31日就走了

红18:47

这一段姐妹们谈的话题有时我也和儿子说说。他也有自己的看法。比如我说父亲年纪大了不该让父亲做手术，他说这也不能只是由我们商量决定，外公应有知情权。他说他相信，如果告诉外公让外公选择，外公会选择做手术的。

红18:58

这样想想也让我释怀一些的是：觉得母亲坚持要做手术，我们没有也不敢劝阻母亲，最后父亲做了手术，生命没有延长多少反而身体还虚弱一些，如果不手术或许最后日子生活质量更高、活的更久一些。在手术与否这个事上我更理解了母亲的决定，她们夫妻几十年、她应该更了解父亲。真如儿子说的，让父亲自己决定他也会选择手术。

红19:02

所以对待末病，理性有理性的道理，感性也有感性的道理。是不是应该自己的生命自己做主，等等，真还没有一个标准答案。

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