大学生拍摄《草木一秋》：让罕见病患儿活出尊严

□本报记者 石英杰

图片由大学生拍摄团队提供

2月28日是国际罕见病日。当日上传到优酷网上的一部名为《最大希望》的DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病公益宣传短片引发网友关注。这是以河北传媒学院大三学生张晓东为首的一个在校大学生团队拍摄完成的，共有8个人，5男3女，7个是河北人，另外一个是山东人，他们均是95后的在校大学生。分别来自河北大学、河北工业大学、湖南大众传媒学院等6所不同高校传媒专业。

拍摄电影《草木一秋》

让患儿活出尊严

从去年10月份以来，他们行程近万里，跨越河北、山东、浙江等6个省区14座城市，拍摄中国首部DMD罕见病公益纪实电影《草木一秋》。短片里的镜头就出自他们已经拍摄的素材。

“这种病通常5岁左右发病，随着年龄增加，全身肌肉递进消耗和运动功能逐渐减退，大多会在20岁左右死于心肺衰竭，许多学校拒绝这些患病儿童上学。”张晓东告诉记者。他表示，大家希望通过学到的专业技能拍摄这部公益纪录片，让更多的家庭了解这种病，让患儿得到教育部门的关爱和理解，让患儿和正常孩子一样，在有限的时间内享有接受义务教育的机会，为他们短暂的人生拓展宽度，让患儿在有限的时间里活出自信和尊严。

泣血求助催人泪下

赤城农家夫妻无力回天

2013年7月，张家口赤城县高中生张晓东带领同学魏鑫等人以赤城老家的美食山药粥、粉饹馇、豆腐干等为题材，拍摄了三集纪录片《家乡的味道》，受到《舌尖上的中国》执行总导演任长箴赞誉。这部片子最后获得了国家级“金犊最佳摄影提名”奖。（本报曾经报道）

来自普通农家的张晓东和参与拍摄制作的同学都是学广播电视编导专业的艺术生。此后，他和魏鑫分别考上了河北传媒学院和河北外国语职业技术学院，目前都是大三年级的在校生。

2016年，张晓东突然收到了来自家乡的求助。原来，老家的大山里有一个普通的农家育有两个孩子。由于发现孩子们走路异常，他们辗转多地求医。夫妻俩东拼西凑并贷款凑了38万元，但也是无力回天。五年前，在北京被确诊患有罕见的DMD(杜氏肌营养不良症)。目前的医疗技术下，尚无有效疗法，患者最终会因为并发症导致器官衰竭，在20岁之前走向生命的终点。

张晓东和同学们通过拍摄走访医学专家发现，由于农村不注重产前检查，这种病在潜伏期很难被发现。如果发现及时，母亲通过产前诊断确诊后可以提前采取流产措施。孩子的父亲对张晓东说：“把我们的故事拍下来放到网上吧，让更多人知道这个病，也希望有朝一日能看到医疗技术的进步。” 夫妻俩希望同学们拍摄记录下更多细节，留作今后的纪念。

于是，张晓东和他的拍摄团队的同学们萌发了跟踪拍摄这个罕见病群体的想法。

自发组成拍摄团队

行程万里追踪拍摄

老乡的遭遇深深打动了张晓东。他下决心要拍中国第一部反映罕见病DMD的公益纪录片。一同从赤城县大山里走出来的魏鑫、赵伟泽、王妍、汤郑佳、程禹也积极响应。加上在河北大学工商学院就读的承德籍学生李杜鹏和在湖南大众传媒职业技术学院的山东籍学生孟德刚，8名来自6所不同高校影视专业的在校大学生自发组成了拍摄团队。他们把这部公益片的名字定名为《草木一生》。

去年10月份，他们在网上征集到来自全国各地60多个家庭的报名信息，经过筛选，最后确定了河北、北京、天津、浙江、山东、河南、山西等13个跟踪拍摄对象。“我们8个人学校和年级都不相同，拍摄前需要对细节进行大量沟通，我们就在晚上利用网上视频解决这个问题。为了降低费用，每次外出拍摄一般3个人租车出行，主要拍摄人员均在大三实习阶段，学校也支持我们通过拍摄公益片锻炼能力接触社会。”张晓东告诉记者。

当初赞助张晓东拍摄《家乡的味道》的赤城县第二建筑工程公司再次资助3.6万元作为拍摄的启动资金。而拍摄的专业设备则来自赤城县一个老乡开办的北京星河中视文化传媒公司。

去年12月，他们利用两周的时间辗转宁波、绍兴、杭州、义乌、金华等7座城市，走进9位DMD患儿家庭进行拍摄。他们进入病房跟踪拍摄患儿状况，记录下他们真实的生活状态。

在拍摄过程中他们遇到了很多困难，最主要的还是与孩子的交流问题。作为一部纪实电影，必须设法还原出DMD家庭最真实的生活方式，把孩子们自然的状态呈现给观众。但由于这些孩子们逐渐失去行走能力，交际范围越来越窄，和陌生人的沟通上出现了障碍，这给拍摄带来很大困难。为此，他们特别邀请了国家二级心理咨询师、河北传媒学院讲师冯立婷针对具体情况进行远程视频辅导，最后终于成功完成了拍摄任务。

患儿的不幸和坚忍令人震撼

大学生为筹集拍摄经费网上众筹

每3500个新生男婴中就会有一个DMD患者。我国每年约有400-500例DMD男婴出生，目前累积患者已达7-8万人，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。这个鲜为人知的群体是什么样的生活和精神状态？

担任执行导演的李杜鹏说，杭州有一个DMD患儿，上幼儿园和小学时都受到歧视，校方明知这种病不会传染，硬让家长开证明，否则不让入学。

来自石家庄5岁的刘泽凯比较特殊，泽凯是家里的第二个孩子，他有一个哥哥，但哥哥的身体状况很好。泽凯是一个很内向的孩子，最初面对摄像机时不愿意说话，但在与工作人员下了几盘五子棋后，开始回答一些问题。泽凯的妈妈伤心地表示，泽凯的梦想是做一名厨师，他现在还不知道不能实现这个梦想。

15岁的谢长霖来自山东济南，现在步行已经很难。他平时在家里最喜欢的就是画画和看电视。他最喜欢看CCTV9的纪录片，他说这能让他看到外面的世界。河南洛阳的周昊信与爷爷奶奶一起生活，爷爷奶奶年事已高。摄影组问小昊信最想说的一句话是什么时，孩子说道：“我爱爷爷奶奶”，这让在场的人都热泪盈眶。

在浙江嵊州，袁建良的儿子患病后，他和妻子不但陪着儿子勇敢面对共渡难关，还投身公益事业。

“当真正眼睁睁看到这些孩子不得不长时间躺在床上时，心里特别难受。虽然明知不可为，但父母们不放弃，与孩子共同面对的大爱亲情和勇敢面对生活的态度，让我们为之震撼。”李杜鹏的眼里闪着泪光。

据了解，他们的公益拍摄得到了北京两家传媒公司的技术支持。“第二期拍摄将从今年3月开始，争取在明年制作完成并播放。我们准备用这些素材编辑制作出电影和电视两个版本，电影版本90分钟，电视版本5集左右，每集45分钟，将来有望到各大网络平台和电视台上播映。”张晓东告诉记者。从拍摄到制作基本费用大概还有30多万元的缺口，目前，为了筹集下期的拍摄经费，他们正在网上众筹。